Fysioterapeuten 1-2019

6 FYSIOTERAPEUTEN 1/19 AKTUELT duserer omfanget av hofteluksasjoner, samt feilstillinger i armer og bein, sier Jahnsen. Opptil fem ganger så mye energi Feilstillinger og dermed feilbelastning av muskler og ledd er vanlig for personer med CP. Dette gir smerter og uøkonomiske beve- gelser. Personer med CP bruker tre til fem ganger så mye energi som andre på å bevege seg. Alvorlighetsgraden av CP klassifiseres på fem nivåer hvor nivå 1 representerer best og nivå 5 dårligst funksjon. Over halvparten er på nivå 1. Det vil si at de kan både løpe og hoppe, men har problemer med mer avan- serte ferdigheter. I den andre enden finner vi nivå 5. Det er de sommangler sittebalanse og må ha støtte for å sitte oppreist i en rul- lestol. Reduserer operasjoner Pasientene på nivå 3–5 får røntgen én gang i året, da risikoen tidligere var 40 prosent for at disse pasientene skulle få hoftene ut av ledd. – Tall fra det svenske oppfølgingspram- met viser at hofter ut av ledd nå så å si er eliminert. De ortopediske operasjonene er også redusert. Før ble 35 prosent av barna operert. Nå er tallet nede i 15 prosent. Vi ser den samme utviklingen for dem som følger programmet i Norge, sier Jahnsen. For å unngå feilstillinger i ankler, knær, hofter og håndledd, er det nå mer og mer vanlig å bruke ortoser. To tredjedeler av bar- na i programmet bruker ankel-fot-ortoser. – Hvis du for eksempel får feilstillinger i håndleddet eller tommelen, blir det van- skelig å gripe og bruke hendene på en god måte. Hvis du for eksempel har en feilstilling i ankelen og alltid går på tå, så påvirker det gangfunksjonen veldig. I en pågående sam- menligningsstudie ser vi stor forskjell mel- lom en historisk kontrollgruppe som ikke har deltatt og de som har deltatt i program- met. Deltakelse i programmet reduserer feil- stillingene, sier Jahnsen. Botox-behandling CPOP samarbeider tett med CP-registeret i Norge (CPRN). De to aktørene samkjører data årlig. CPRN undersøker alle barn med CP ved diagnosetidspunkt, når de er fem år og 16 år. Mange av barna i oppfølgingsprogram- met får også botox-behandling (Botuli- numtoxin-A) som en del av behandlingen. Forskning har vist at botox har effekt på spastiske muskler. Hvis du får botox i leg- gen, bedrer dette stillingen i ankelen. – Det man ennå ikke vet er hvilken be- tydning det har for energiforbruket når du skal gå, sier Jahnsen. Siri Brændvik ved NTNU leder en inter- nasjonal multisenterstudie, WE-studien, som skal se på effekten av botox-behandling for gangfunksjonen hos barn og unge med CP. Etterlyser retningslinjer Om to år er de eldste barna i programmet 18 år. Da har de ikke lenger noe nasjonalt oppfølgingsprogram. Selv om de har fått en tett oppfølging fra de ble født og til nå, be- tyr ikke dette at de vil få en tett oppfølging videre. – Slik som det er i dag er det helt tilfel- dig og personavhengig hva slags oppfølging voksne med CP får. Det er helt uforsvarlig. BRENNER FOR FORBEDRING Reidun Jahnsen (nummer tre fra høyre) er professor ved Universitetet i Oslo, forskningsleder ved Beitostølen Helsesportsenter og leder for det nasjonale oppfølgingsprogrammet CPOP. Her sammen med deltakere på nettverkskonferansen for Habiliteringstjenesten for voksne i Bergen i november.