Fysioterapeuten 1-2020

FYSIOTERAPEUTEN 1/20 37 –Alle som har lyst, skal få være med i barnefotballen. Uansett hvor de står. Endret hans motivasjon Selv skjønner Lennart at han er annerledes enn de andre ungene. Og det hender han blir lei seg over at han ikke helt får til det de andre spillerne får til, forteller moren. –Vi har forklart at det er fordi han har denne sykdommen. Det gjør det mer for- ståelig for ham. For Lennart er det uansett utrolig viktig å få være sammen med kompi- sene på fotballaget. Hele miljøet i klubben, foreldrene, og det sosiale er gull verdt for ham. Han er en del av det. Han er med . Hun forteller at sønnen aldri har hatt lyst til å delta i aktiviteter med andre unger med funksjonsnedsettelser. –Men vi ser nok, at det vil bli annerle- des når han blir eldre. Ennå er han bare ti år. Når ungdomsfotballen kommer, vil han ikke klare å henge med. Skal han klare å føle mestring da, må aktiviteten være på et an- net nivå. En dag de gikk på ski i fjor spurte Lennart moren om hun trodde han kunne bli ver- densmester på ski. –Jeg svarte nei, ikke hvis han konkur- rerte med funksjonsfriske. Men så sa jeg at hvis han konkurrerte med andre som hadde en sykdom, så kunne han kanskje bli ver- densmester. Det endret Lennarts motivasjon. –Nå har han blitt med på et treningsopp- legg for unger med ulike funksjonsnedset- telser, i Klæbu. Han synes det er gøy, og vi tror dette blir riktig for ham i tiden fram- over. –Gi riktige råd Stendahl tror unger med funksjonsnedset- telser som Prader-Willis syndrom, kan få til mer enn mange tror. –Noen ganger kan råd fra helseperso- nell være litt utdaterte. Det gjelder å henge med i svingene. Lennarts generasjon med Prader-Willis-barn er nok mye sprekere og mer aktive enn det som var tilfelle for en ti års tid siden. –Det kunne vært interessant med fors- kning på den generasjonen som vokser opp nå. Mye har skjedd siden man begynte å gi barna veksthormoner fra tidlig alder. –Vær bevisst på mulighetene Boka «Alle kan» ligger på bordet i familiens hus på Melhus i Trøndelag. Stendahl begyn- ner å bla i den. På et bilde er Lennart, iført fotballdrakt, midt i guttegjengen. –Egentlig synes jeg informasjonen som ekspertinstanser gir foreldre med Prader- Willis- barn ikke alltid treffer helt. For ek- sempel kan illustrasjoner av overvektige og VÆRE MED For Lennart er kompisene på fotballaget og miljøet i klubben gull verdt. Han er med. Mor Margrethe Stendahl forteller at sønnen inntil nå ikke har hatt lyst til å delta i aktiviteter med andre unger med funksjonsnedsettelser. – Men vi ser nok, at det vil bli annerledes når han blir eldre. Prader-Willis syndrom (PWS) • Medfødt funksjonshemning med nedsatt intelligens, lærevansker og tendens til svær overvekt. • Forekommer hos begge kjønn med ca. hyppighet på 5–6 nye tilfeller per år. I Norge er det kjent vel 100 tilfeller, de fleste barn og yngre voksne. • Årsak: Spesielle arveforhold med hensyn til kromosom 15. En liten bit mangler fra fars kromosom, eller begge kromosomene kommer fra mor. • Symptomer: Barna er født slappe, og det første leveåret har de ofte store spisevansker, slik at mange må sondemates. Fra ca. ett års alder utvikles en enorm appetitt og matin- teresse som gjør at barna spiser uhemmet resten av livet, dersom de ikke forhindres. • Barna har et smalt, mimikkfattig ansikt og små hender og føtter. De er kortvokste, og fedmen er mest uttalt på kroppen. Med alderen blir de ofte tvangspregede og får diabetes. • Behandling med somatotropin (veksthormon) kan være til hjelp. • De sveitsiske legene Andrea Prader (1919–2001) og Heinrich Willi (1900–71) beskrev syndromet i 1956, sammen med legen Alexis Labhart (1916–1994). KILDE: sml.snl.no