Fysioterapeuten 2-2021

38 FYSIOTERAPEUTEN 2/21 På Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har de tatt imot barn siden 50-tallet. I starten ble arbeiderklasse- barn i Oslo sendt dit for å oppdage friluftslivet. Men poli- tiker Werna Gerhardsen så at barn med funksjonsnedset- telse også hadde behov for sommeropphold. – Etter det har Frambu utviklet seg til å bli et av ni na- sjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser. Nå har vi i alt 84 ansatte som jobber med informasjons- og veiled- ningstjenester, kurs, leire samt forskning og utviklingsar- beid, sier direktør Kristian E. Kristoffersen. Fysioterapeutenes rolle Tre av de 84 er fysioterapeuter. Bente Stranden Hunn, Mari Ellefsen-Martinsen og Kaja Giltvedt jobber tett med pedagoger, psykologer, leger og sykepleiere for å sikre at barn og voksne med sjeldne diagnoser lever livet nå. – Siden Frambu tenker langsiktig, har vi hatt anledning til å jobbe med sjeldne diagnoser over tid. Det gjør at vi har opparbeidet kunnskap som pasientene, pårørende, brukerorganisasjoner og alle de andre fagpersonene i nær- miljøene til pasientene kan dra nytte av, sier Kaja Giltvedt. Hun har en todelt jobb på Frambu. 50 prosent av tiden jobber hun opp mot pasientene, familiene og fagperso- ner. De andre 50 prosentene er viet prosjektet Leve nå, et prosjekt som har fått midler fra Helsedirektoratet til å etablere og drive en lindrende enhet. Helsekompetanse for alle Når pasienten og familien har fysiske opphold på Frambu, står helsekompetanse sentralt. – Vi fysioterapeuter har bas- senggrupper, lek og trening i gymsal, individuell oppfølging ved behov og deltar i samtaler i barnegruppene og foreldregrup- pene, sier Giltvedt. Ovenfor voksne med sjeldne diagnoser leder de ofte gruppesamtaler hvor deltakerne utveksler erfaringer. I til- legg legger de til rette for trening og aktivitet, alt basert på tverrfaglig jobbing og teamarbeid. – I tillegg til kursene, arrangerer vi fagdager om ulike temaer og diagnoser. Målgruppen er forskjellige tjeneste- ytere. Vi følger ingen pasienter over tid. Oppfølging skjer der pasientene bor, sier Giltvedt. For at det skal gå best mulig, jobber Frambu aktivt med Flere tusen nordmenn lever med en sjelden diagnose og hvert år oppdages mer enn 60 nye diagnoser. I løpet av våren skal helsemyndighetene vedta en nasjonal stra- tegi for pasientgruppen, og fysioterapeuter landet rundt har en sentral rolle med å sørge for at pasientene lever livet nå. Men hvordan får de det til? TEKST Charlotte Nagell og Irene Mårdalen fysioterapeuten@fysio.no Ni norske kompetansesentre for sjeldne diagnoser 1. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 2. Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer – Haukeland sykehus 3. Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser – Oslo universitetssykehus 4. Nevromuskulært kompetansesenter – Universitetssykehuset Nord-Norge 5. Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier – Oslo universi- tetssykehus 6. Norsk senter for cystisk fibrose – Oslo universitetssykehus 7. Senter for sjelden diagnoser – Oslo universitetssykehus 8. TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser – Lovisenberg Diakonale sykehus 9. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser – Sunnaas sykehus KAJA GILTVEDT Foto: Frambu. Ni kompetansesentre fullstappet med kunnskap om sjeldne diagnoser