Fysioterapeuten 2-2021

FYSIOTERAPEUTEN 2/21 41 rehabiliteringssykehus i Tromsø. – Nå har vi et stort forskningsprosjekt for Limb Girdle muskeldystrofi, type R9, en tilstand som cirka 150 nord- menn har. Vi kartlegger hva de klarer nå og hvordan syk- dommen utvikler seg over en periode på to år. Dette er vesentlig for å kunne måle effekt av fremtidige genterapier. Mitt mål er at alle pasienter hos oss skal inkluderes i et fors- kningsprosjekt, sier Rosenberger. TRS sprer informasjon Kerstin Lundeberg Larsen og Olga de Vries er begge spesi- alfysioterapeuter. Gjennom jobben ved TRS Sunnaas sykehus, sørger de for at fysioterapeuter, pasienter, pårørende og andre fag- personer får mer kunnskap om sjeldne medfødte skjelett- og bindevevstilstander som ryggmargsbrokk og dysmeli. – Vi er med pasienten gjennom hele livsløpet, og hjelper dem med hvordan de skal trene, hva fysioterapeuter kan gjøre, hvilke hjelpemidler som kan være kloke å benytte og hvordan det bør tilrettelegges på skole og arbeidsplasser, sier Larsen. Hun og de Vries formidler kunnskap via kurs, reiser til skoler og barnehager, underviser fysioterapeuter og besø- ker familier hjemme. I dag skjer det meste av kontakten via telefon og videokonferanser. – Fysioterapeutene lokalt er enormt viktige for pasienter med sjeldne diagnoser, og vi er her for dem. Ring oss! Vi blir glade hver gang en fysioterapeut ringer, fordi da får alle bedre kunnskap om behandling av ulike sjeldne diagnoser, sier de Vries. Det er også mulig for fysioterapeuter å bli med pasien- tene til TRS, for å drøfte beste behandling sammen. – Rett fysioterapi i tidlig alder gjør at pasientene lever bedre liv. Vi vet riktignok for lite om hvordan smertene, plagene og komplikasjonene utvikler seg, og det er derfor viktig for oss å øke kunnskapen gjennom forskning og fag- utvikling, sier de Vries. Brukerne har alltid en stemme I 1998 fikk Berit Otterlei en datter med Prader-Willis syndrom. Samme høst hadde hun sin første kontakt med Frambu og i 2000 dro mor og barn til idylliske Frambu, sør-øst for hovedstaden. – Den gang fikk vi et opphold på to uker. I starten hadde vi enormt behov for kunnskap. I tillegg møtte vi andre i samme livssituasjon. Det var nyttig, lærerikt og avgjørende for at vi alle kunne leve et verdig liv, sier Otterlei. Hun har hatt behov for Frambu i ulike faser av datte- rens oppvekst. Nå – 21 år senere – er behovet mindre. Ot- terlei sitter likevel i styret til Frambu og følger utviklingen nøye for å sikre at barn og deres familier får gode tjenester i fremtiden. – Frambu har alltid satt brukermedvirkning i høysetet. Det er helt avgjørende for å få gode resultater. Det at de lytter til oss, og ikke bare har oss med fordi det ser fint ut på papiret, gjør at tilbudene tilpasses den verdenen vi lever i, sier Otterlei. Hun er spesielt glad for utviklingen av digitale kurs som gjør at alle som jobber med barn og voksne med sjeldne diagnoser enkelt kan oppdatere seg. – Det er relativt stor turn-over blant assistenter i kom- mune-Norge. Hvis de tar kurs fra Frambu, er de bedre rustet til å hjelpe personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende, sier Otterlei. n UTFORDRING Fotens mobilitet og evne til å tilpasse seg underlaget kan være en utfordring for mange av pasientgruppene tilknyttet NMK.