Fysioterapeuten 2-2021

46 FYSIOTERAPEUTEN 2/21 – Jeg opplever i hvert fall at enkelte kan være frustrerte og også engstelige for å gjøre feil. Pasienter med sjeldne diagnoser kan ha andre utfordringer enn for eksempel pasienter som trenger rehabilitering etter operasjon, sier Rosenberger. Blant annet har flere av hans pasienter tilstander som gjør at musklene omdannes til fett og bindevev. – Da er det vanskelig å bli sterkere. Desto viktigere blir rollen til fysioterapeuter. Vi vet hvordan pasienten kan styrke muskler de fortsatt har, samt hvordan de kan jobbe med optimalisering av bevegelsesstrategier. Her gjelder det å bruke de grunnleggende ferdighetene og verktøyene vi har. Og viktigst av alt: Erfaringsmessig har alle et u-utfor- sket potensiale for endring, det gjelder bare å bruke tid på å finne veien til disse, sier Rosenberger. Han har også forståelse for at det kan være vanskelig å jobbe med pasienter som du vet ikke blir friskere og som for noen gir kortere levetid. – Dette er tema vi bør snakke om når vi jobber klinisk. I tillegg anbefaler jeg alle å oppsøke kompetansen til våre sentre. Det gjør at du får kunnskap som trygger deg i job- ben, sier Rosenberger. Også Stein Are Aksnes, leder ved Nasjonalt kompetan- sesenter for sjeldne diagnoser, anbefaler fysioterapeuter å søke kompetanse der den finnes. – De ulike diagnosene krever ulik behandling. Det er derfor viktig at fysioterapeuter og annet helsepersonell har oppdatert og dokumentert kunnskap. Sjelden.no er en god læringsportal det kan være verdt å besøke. I tillegg bruker våre ni sentre store ressurser på sine nettsider, og viljen til å dele kunnskap er stor, sier Aksnes. Han har stor forståelse for at fysioterapeuter kan opp- leve en pasient med en sjelden diagnose som utfordrende. – Det er vanskelig å stå alene. Sammen med fysiotera- peuter og annet helsepersonell fra våre sentre, vil du få et fagnettverk, sier Aksnes. n Sjeldenhet er ikke uvanlig – her er noen av diagnosene • Analatresi Ataxia telangiectasia • Blødersykdommer • Charcot-Marie-Tooth sykdom (CMT) • Cornelia de Lange syndrom • Cystisk fibrose • Velocardiofacialt syndrom/Di George syndrom • Epispadi • Glutarsyremi • Maple syrup urine disease (MSUD) • Marfans syndrom • Medfødt myastenia gravis • Morquios syndrom • Osteogenesis imperfecta Porphyria cuta- nea tarda (PCT) • Primære immunsviktsykdommer • Pseudohermafrodittisme • Shwackman-Diamond syndrom • Silver-Russel syndrom • Spinal muskelatrofi • Trisomi 13,18 • Tuberøs sklerose • Turners syndrom • Williams syndrom • Øsofagus atresi Utfordrende pasienter for fysioterapeuter Er pasienter med sjeldne diagnoser spesielt utfordrende for fysioterapeuter? Tja, mener spesialfysioterapeut Andreas Dybesland Rosenberger. Les også vitenskapelig artikkel skrevet av Giltvedt, Andresen, Gisleberg og Nordstrøm på side 64: «Fysioterapi til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon».