Fysioterapeuten 2-2021

VITENSKAPELIG ARTIKKEL 64 FYSIOTERAPEUTEN 2/21 Innledning Palliasjon til barn og unge er et fagområde under utvikling i Norge, som bygger på mange av de samme grunnprinsip- pene som palliasjon til voksne (1). Helsedirektoratet publi- serte i 2016 en nasjonal faglig retningslinje (2) som baserer seg på Verdens helseorganisasjon (WHO) sin definisjon av palliasjon (3, 4): «palliasjon innebærer en aktiv, helhet- lig og tverrfaglig tilnærming av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov» . Dette forutsetter en barnefokusert og familiesentrert tilnærming, med god kommunikasjon mellom alle parter for å gi lindring, omsorg og best mulig livskvalitet for hele familien (5-7). Fysioterapeutens arbeidsoppgaver i palliasjon til barn er lite omtalt i den nasjonal faglige retningslinjen (2). Det finnes norske retningslinjer for fysioterapi til voksne med behov for palliasjon (8) og en veileder som omhandler fy- sioterapi til kreftpasienter, hvor fysioterapi til barn med kreft blir omtalt i eget kapittel (9). Det mangler imidlertid nærmere beskrivelse av fysioterapeuters fagutøvelse i ar- beidet med palliasjon til barn med andre tilstander som progredierende sykdommer med forkortet livslengde. En rapport fra Helsedirektoratet viser til at det kan være flere enn 3500 barn som kan ha behov for palliasjon i Norge (10). Barna har tilstander som grovt sett kan plasseres i fire sykdomskategorier. Disse kategoriene beskrives ut fra syk- dommens alvorlighetsgrad, kompleksitet, tilgang til medi- sinsk behandling som ikke alltid helbreder, eller tilstander hvor det kun finnes lindrende behandling tilgjengelig eller tidlig død er uunngåelig (2). Den største andelen av disse barna har arvelige eller medfødte tilstander som nevrod- Fysioterapi til barn med nevro- degenerativ sykdom og behov for palliasjon Kaja Giltvedt , spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF), Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ – enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. kgi@frambu.no. Monica Andresen , spesialpedagog, Ma spes.ed. , Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ – enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Kari Gisleberg , MSc. og spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF), Oslo universitetssykehus, barne- og ungdomsklinikken, barneavdeling for nevrofag, seksjon for nevrorehabilitering, barn, Ullevål sykehus. Marianne Nordstrøm , klinisk ernæringsfysiolog, ph.d., Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ – enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Oslo universitetssykehus, Nevroklinikken, enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander. Denne vitenskapelige originalartikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 18. januar 2021. Studien er godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer 632086. Ingen interessekonflikter oppgitt. Bilder publiseres med samtykke. Artikkelen ble først publisert på www.fysioterapeuten.no. © Author(s) (or their employer(s)) 2021. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://crea- tivecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) . Published by Fysioterapeuten. Sammendrag Hensikt : Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfarin- ger om fysioterapioppfølging til barn med nevrodege- nerativ sykdom og behov for palliasjon. Design : En kvalitativ undersøkelse. Materiale : Fire kommunalt ansatte fysioterapeuter ble rekruttert som informanter gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Metode : Semistrukturerte intervjuer. Funn : Gjennom analysen av fire semistrukturerte intervjuene fremkom det at begrepet palliasjon til barn var lite brukt og ikke godt kjent i fysioterapeutenes fagmiljø på tidspunktet intervjuene ble gjennomført. Informantene beskrev det å ha en viktig funksjon i hel- seoppfølgingen av barnet fra før diagnosen ble bekref- tet og i det videre palliative forløpet. I sin fagutøvelse vektla fysioterapeuten tema som å gi barnet kroppser- faringer, å være i relasjon og gi lindring. Under temaet tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen fremkom veiledning, samarbeid innad i og mellom tjenestenivåer og kompetanseheving som sentrale elementer. Konklusjon : Studien viser at informantene anvender en forståelse av prinsipper fra fagområdet palliasjon i sin fagutøvelse. Resultatene tyder på at kommunale fysioterapeuter bidrar på flere måter inn i den tverrfag- lige helseoppfølgingen til barn med nevrodegenerativ sykdom og med behov for palliasjon. Nøkkelord : Fysioterapi, nevrodegenerativ sykdom, palliasjon til barn.

RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy