Fysioterapeuten 2-2021

FYSIOTERAPEUTEN 2/21 65 FYSIOTERAPI til barn med nevrogenerativ sykdom. Foto: Frambu. Kort sagt • Fagutøvelse handler om å tilrettelegge for og gi barnet mulighet til å være i relasjon og lek sammen med andre barn • Fysioterapeutene bidrar med ikke-medikamentell lindring sammen med oppfølging av pust gjennom lungefysioterapi • Tverrfaglig samarbeid som inneholder veiledning, kompetanseheving og samarbeid innad og mellom tjenestenivåer er sentrale tema i helseoppfølgingen til barnet egenerative sykdommer, syndromer, misdannelser og andre sjeldne tilstander. En mindre andel har barnekreft eller er- vervet hjerneskade med omfattende funksjonsvansker (2). Alvorlige nevrodegenerative sykdommer med forkortet livslengde består blant annet av sykdommer som leuko- dystrofier og metabolske tilstander (11). Dette er progre- dierende sykdommer som kan ramme hjernen allerede fra tidlige barneår, og medfører tap av ervervede ferdigheter og betydelig forkortet livslengde. Eksempel på en slik tilstand er infantil form av Krabbes sykdom (12). Andre tilstander har et langsommere progressivt forløp hvor barnet kan leve langt inn i voksen alder, som for eksempel juvenil form av metakromatisk leukodystrofi (13). Sykdomsforløpet til barn med behov for palliasjon kan beskrives i fire faser: Fra før barnet er født (pre- og perinatal), når diagnosen stilles, å leve med diagnosen og erkjennelse av at døden nærmer seg (14). Denne inndelingen er et viktig utgangspunkt for samarbeid med alle involverte parter i oppfølgingen (2). Gruppen barn som lever med alvorlig sykdom er øken- de fordi det i dag finnes medisinske behandlingsmulighe- ter og bedret oppfølging for flere av tilstandene (11). De vanligste symptomene for barn med nevrodegenerative sykdommer er respirasjonsvansker, funksjonsnedsettelse med nevrologiske- og ortopediske komplikasjoner, smer- ter og ernæringsvansker (15). Fysioterapeuten har gjen- nom sin omfattende habiliteringspraksis erfaring med å tilby familiesentrerte fysioterapitjenester til barn med store