32 FYSIOTERAPEUTEN 2/25 FAGARTIKKEL for noen kanskje resultere i for lite aktivitet. Andre tar for lite hensyn til kroppens behov (nederste bilde). De gjør for eksempel mye på en dag de føler seg i god form, for så å bli veldig sliten dagen derpå. Slik får de store svingninger i aktivitetsnivået, som vi helst vil unngå. De to viktigste målene for aktivitetsregulering er balanse mellom hvile og aktivitet, og deltakelse i meningsfulle og verdifulle aktiviteter (25). Det viktigste tiltaket innen aktivitetsregulering er planlegging og prioritering av aktiviteter, samt å dele opp aktiviteter i håndterbare deler (25). En aktivitetsplan kan være et hjelpemiddel til å fordele barnets energi, slik at energinivået holdes så jevnt som mulig på et passende nivå. Aktivitetsplanen må være gjennomførbar og utarbeides i samarbeid med barnet og foresatte. Justeringer i form av økt aktivitet bør gjøres først når barnets tilstand har holdt seg stabilt over en periode og planen har fungert godt. Noen ganger kan det også bli nødvendig å justere aktivitetsnivået ned. Disse endringene bør gjøres i trygge former og i samarbeid med barnet, foresatte og andre instanser rundt barnet, som for eksempel skole. Å endre helserelatert adferd kan være vanskelig. Det er derfor viktig å styrke barnets egne ressurser slik at barnet kan håndtere sin egen situasjon og takle hverdagen på best mulig måte. Tiltak som reduserer opplevd funksjonsnedsettelse, som stimulerer til fysisk aktivitet og forbedrer selvopplevd mestringsevne, kan redusere utmattelse og dermed øke deltakelse (11). Gjennom å identifisere mulige underliggende biologiske og psykososiale mekanismer for utmattelse, kan man finne mulige behandlingsmål (23). Smerter er sterkt assosiert med utmattelse (1). Ved innhenting av brukerkunnskap fremkom også denne sammenhengen mellom smerter og utmattelse. Tiltak for å redusere smerter vil derfor være viktig. Både psykologiske og treningsbaserte intervensjoner har vist å ha en beskjeden positiv effekt på kroniske muskelskjelettsmerter ved revmatisk sykdom hos barn og ungdom (26). Barn med JIA kan oppleve flere barrierer knyttet til skole, som fysiske utfordringer, redusert deltakelse og økt sosial angst, og det kan være behov for tilrettelegging (27). Ved uttalt utmattelse hos ungdom med revmatisk sykdom, bør det rettes oppmerksomhet mot tiltak som fremmer skoledeltakelse (2). Erfaringsmessig viser utmattelse seg tydeligst hos barn i skolealder eller hos ungdom, men kan også forekomme i barnehagealder. Det kan da være behov for tilpasninger i barnehage for eksempel hyppigere hvilepauser og tilrettelegging med vogn på turer. Der utmattelsen begrenser barns eller ungdoms aktiviteter i hverdagen er det ofte behov for tjenester og tilpasninger på flere av deres arenaer. Det er viktig med samarbeid mellom helsevesen og barnehage/skole. Ved behov for andre tiltak utenfor fagområdet og kompetansen til ergo- og fysioterapeut, bør riktig instans kontaktes, for eksempel lege ved høy sykdomsaktivitet. Avslutning Dette er den første kunnskapsbaserte fagprosedyren som omhandler ergo- og fysioterapi til barn og ungdom med utmattelse knyttet til revmatisk sykdom. Prosedyren kan bidra til en mer strukturert tilnærming av utmattelse, slik at ergo- og fysioterapeuter lettere kan gå inn i problemstillingen og gi et bedre tilbud til pasientene. Grunnet utmattelsens kompleksitet er prosedyren omfattende og kan være tidkrevende å bruke. Den gir ingen konkret oppskrift da det hele tiden kreves individuelle vurderinger og tilpasninger. Prosedyren er utviklet for å kunne benyttes uavhengig av tjenestenivå. Ofte starter man med kartlegging og undersøkelse i spesialisthelsetjenesten, mens tiltak og oppfølging gjennomføres i kommunehelsetjenesten. Dette forutsetter et godt samarbeid mellom de ulike tjenestenivåene. Slik er prosedyren ment å favne hele prosessen med pasienten i sentrum. Fagpersoner fra hele Norge, i spesialist- og kommunehelsetjenesten, har bidratt i utarbeidelse av prosedyren. Dette har gitt kjennskap til fagprosedyren i fagmiljøet, noe som kan gi økt mulighet for implementering i klinisk praksis. Det er relativt sammenfallende erfaringer og oppfatninger blant ergo- og fysioterapeuter om hvordan man skal følge opp barn og ungdom med utmattelse knyttet til revmatisk sykdom. Imidlertid mangler fortsatt tilstrekkelig forskningsbasert kunnskap om hvilke undersøkelses- og kartleggingsmetoder ergo- og fysioterapeuter bør bruke. Det er også behov for mer forskning på hvilke tiltak som er mest effektive for å redusere utmattelse. Det er blant annet ønskelig med mer forskning på hvordan fysisk aktivitet kan brukes som et tiltak i oppfølgingen av pasienter i klinisk praksis. Det samme gjelder erfaringer med og effekt av aktivitetsregulering for barn og ungdom med revmatisk sykdom. Referanser 1. Armbrust W, Siers NE, Lelieveld OT et al. Fatigue in patients with juvenile idiopathic arthritis: A systematic review of the literature. Semin Arthritis Rheum. 2016; 45(5): 587-95. DOI: 10.1016/j.semarthrit.2015.10.008 2. Nijhof LN, van de Putte EM, Wulffraat NM et al. Prevalence of Severe Fatigue Among Adolescents With Pediatric Rheumatic Diseases. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016; 68(1): 108-14. DOI: 10.1002/acr.22710 3. Arnstad ED, Glerup M, Rypdal V et al. Fatigue in young adults with juvenile idiopathic arthritis 18 years after disease onset: data from the prospective Nordic JIA cohort. Pediatr Rheumatol Online J. 2021; 18;19(1): 33. DOI: 10.1186/s12969021-00499-0 4. Tollisen A, Selvaag AM, Aasland A et al. Longitudinal Health Status from Early Disease to Adulthood and Associated Prognostic Factors in Juvenile Idiopathic Arthritis. J Rheumatol. 2019; 46(10): 1335-1344. DOI: 10.3899/jrheum.180948 5. Donnelly C, Cunningham N, Jones JT et al. Fatigue and depression predict reduced health-related quality of life in childhood-onset lupus. Lupus. 2018; 27(1): 124-133. DOI: 10.1177/0961203317716317 6. Houghton KM, Tucker LB, Potts JE et al. Fitness, fatigue, disease activity, and quality of life in pediatric lupus. Arthritis Rheum. 2008; 15;59(4): 537-45. DOI: 10.1002/art.23534 7. Ringold S, Ward TM, Wallace CA. Disease activity and fatigue in juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013; 65(3): 391-7. DOI: 10.1002/ acr.21801 8. Butbul Aviel Y, Stremler R, Benseler SM et al. Sleep and fatigue and the relationship to pain, disease activity and quality of life in juvenile idiopathic arthritis and juvenile dermatomyositis. Rheumatology (Oxford). 2011; 50(11): 2051-60. DOI: 10.1093/rheumatology/ker256 9. Nap-van der Vlist MM, Dalmeijer GW, Grootenhuis MA et al. Fatigue among children with a chronic disease: a cross-sectional study. BMJ Paediatr Open. 2021; 17;5(1):e000958. DOI: 10.1136/bmjpo-2020-000958 10. Chiang YC, Huang JL, Wang CH et al. Symptom clustering in patients with childhood-onset systemic lupus erythematosus. J Adv Nurs. 2019; 75(1): 54-62. DOI: 10.1111/jan.13825 11. Armbrust W, Lelieveld OH, Tuinstra J et al. Fatigue in patients with Juvenile Idiopathic Arthritis: relationship to perceived health, physical health, self-efficacy, and participation. Pediatr Rheumatol Online J. 2016; 6;14(1): 65. DOI: 10.1186/ s12969-016-0125-1 12. Eyckmans L, Hilderson D, Westhovens R et al. What does it mean to grow up with juvenile idiopathic arthritis? A qualitative study on the perspectives of patients. Clin Rheumatol. 2011; 30(4): 459-65. DOI: 10.1007/s10067-010-1444-0 13. Risum K, Hansen BH, Selvaag AM et al. Physical activity in patients with oligo- and polyarticular juvenile idiopathic arthritis diagnosed in the era of biologics: a controlled cross-sectional study. Pediatr Rheumatol Online J. 2018; 17;16(1): 64. DOI: 10.1186/s12969-018-0281-6 14. van Dijkhuizen EHP, Egert T, Egert Y et al. Patient’s experiences with the care for juvenile idiopathic arthritis across Europe. Pediatr Rheumatol Online J. 2018; 8;16(1): 10. DOI: 10.1186/s12969-018-0226-0 15. Oslo universitetssykehus: https://ehandboken.ous-hf.no/document/146724
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy