Fysioterapeuten nr. 4 - 2015

30 / 52

30 FYSIOTERAPEUTEN 4/15
FAG SAMMENDRAG
Beate Rindal, Language Area Coordina-
tor, Norway European Huntington Disease
Network. Oslo Universitetssykehus HF
Rikshospitalet, Senter for sjeldne diagnoser.
Jeanette Ullmann Miller, fysioterapeut/
rådgiver, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo
Universitetssykehus og fysioterapeut NKS
Grefsenlia, Huntingtonavdelingen.
Det Europeiske Huntington-nettverkets
(EHDN) arbeidsgruppe i fysioterapi har
kommet med retningslinjer for klinisk fysio-
terapi ved Huntingtons sykdom (HS). Ret-
ningslinjene har til hensikt å hjelpe fysiote-
rapeuter med å finne fram til gode strategier
ved behandling av pasienter med Hunting-
tons sykdom.
350 pasienter i Norge
Huntingtons sykdom er en arvelig og grad-
vis fremadskridende nevrologisk sykdom
med forekomst på sju til ti personer per
100.000, hvilket betyr at det finnes om lag
350 personer med HS i Norge. Symptomene
starter vanligvis i 30 til 55-årsalderen, og
kan deles inn i motoriske, kognitive, psykis-
ke og andre symptomer. For en nærmere re-
degjørelse for symptomer ved Huntingtons
sykdom og hvilken plass fysioterapi har i be-
handlingen av sykdommen, anbefales artik-
kelen «Fysioterapi ved Huntington sykdom»
som ble publisert i Fysioterapeuten 1/13.
Stor variasjon i tegn og symptomer
En av utfordringene med å utvikle retnings-
linjer for sammensatte nevrodegenerative
lidelser, som HS, er variasjonen i de kliniske
tegn og symptomer. Sykdomsforløpet ved
HS deles vanligvis inn i tre ulike faser (tidlig
fase, midtfase og sen fase) og gir et generelt
rammeverk for intervensjon, men innenfor
hver fase er det et bredt spekter av indivi-
duelle forskjeller. I disse retningslinjene har
man forsøkt å løse dette problemet ved å lage
underklassifiseringer av pasientenes funk-
sjonsnedsettelser og problemer og koble
disse opp mot passende tiltak. Tiltakene kan
variere fra egentrening, trening av funksjo-
nelle aktiviteter, balanse-/stabilitetstrening,
koordinasjonstrening, kompensasjonsstra-
tegier, pusteøvelser, sensorisk stimulering
osv. Klassifikasjonene som er beskrevet i ret-
ningslinjene er ikke ment å erstatte klinisk
vurdering av pasientens symptomer, men
bør danne et rammeverk for standardisert
behandling gjennom sykdomsforløpet.
For at pasienten skal få optimal behand-
ling, er det behov for å involvere ulike fag-
personer. Klassifikasjonene har derfor en
henvisning til ulike medlemmer av det
tverrfaglige teamet.
Veilederen kan lastes ned fra EHDN sin
nettside (1) eller på nettsidene til Senter for
sjeldne diagnoser, OUS (2).
Referanser:
1. European Huntington’s Disease Network.
2. Oslo Universitetssykehus: Senter for sjeldne diagnoser.
.
Anbefalte retningslinjer for klinisk
fysioterapi ved Huntingtons sykdom
Farger /CMYK:
Blå: 100C. 70M. 0Y.10K
Grønn: 70C. 0M. 100Y. 0K
(+40% i striper)