24 FYSIOTERAPEUTEN 5/22 Tilfriskningsprosessen for en pasient med kronisk utmattelsessyndrom er ofte langvarig. Mette Olaussen har undersøkt ungdommers erfaringer med å bli bedre fra CFS/ME. TEKST Lone Lossius lossius@fysio.no Olaussen trekker frem relasjonen med behandleren som en viktig faktor for å bevare håpet. – Jeg ønsket å belyse ungdommenes fortelling om egen bedringsprosess. Det er et aspekt ved pasientrollen som har vært mindre i søkelyset tidligere, forklarer hun. Olaussen er ansatt som spesialfysioterapeut i barne- og familieenheten ved fysio- og ergoterapitjenesten i Bodø kommune. Olaussen har jobbet med målgruppen barn og unge siden hun ble ferdig med turnustjenesten i 2004. Ba ungdom fortelle om sine opplevelser I forbindelse med et mastergradsprosjekt gjennom studieprogrammet Helsevitenskap – fysioterapi for barn og unge ved OsloMet har Olaussen gjennomført en kvalitativ studie med søkelys på hvilke erfaringer unge med gjennomgått kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) gjør seg med den langvarige sykdoms- og bedringsprosessen. Hun intervjuet fire ungdommer i alderen 17-21 fra ulike deler av Norge. – Kriteriene for å delta var betydelig tilfriskning fra sykdommen, med mulighet for å være aktiv og deltakende i samfunnet, forklarer Olaussen. Gjennom sine undersøkelser ønsket hun å undersøke opplevelser med å være syk, prosessen med å bli bedre og hvilken rolle helsepersonellet hadde hatt for ungdommene. Informantene ble bedt om å fortelle om tiden før de ble syke, sykdomsperioden, da de begynte å bli bedre og om livet deres i dag. Relasjonen med helsepersonell viste seg å ha hatt betydning for informantene i studien. – Et av mine viktigste funn var ungdommenes beskrivelser av at det fantes håp. Og de beskrev samtidig at hvordan de ble møtt og forstått av behandleren, kunne spille en viktig rolle for å kjenne på håp under tilfriskningsprosessen, forteller Olaussen. Del av en sårbar pasientgruppe Da Olaussen først startet opp med masterprosjektet, opplevde hun sin egen kunnskap om problemstillingen som begrenset. – Selv om jeg har lang erfaring fra arbeid med barn og unge, manglet jeg både klinisk erfaring og god kunnskap om den spesifikke pasientgruppen. Det var tilfeldig at jeg ble koblet på prosjektet, ledet av professor Karen Synne Groven, hvor det undersøkes hva og hvordan pasienter med CFS/ME forteller om sine bedringserfaringer, forklarer hun. På tross av manglende kunnskap og erfaring opplevde Olaussen temaet som både relevant og viktig. – Kanskje mest nå i ettertid har jeg innsett viktigheten av å forske på unge med kronisk utmattelsessyndromer. Jeg anser disse pasientene som del av en spesielt sårbar gruppe, som dessverre opplever mye stigma rundt sin diagnose. I noen sammenhenger kan symptomene bli tilskrevet ungdommenes personlighet eller egenskaper, og noen har også opplevd å bli fortalt at de er late. Det eksisterer mange forestillinger om diagnosen som ikke stemmer overens med virkeligheten, forklarer hun. – I tillegg må ungdommene håndtere mye usikkerhet i forbindelse med sykdomsprosessen. De får kanskje vite at det ikke finnes kurativ behandling å tilby dem, og at det mangler forskning nok for å kunne gi gode behandlingsanbefalinger. Usikkerheten må enhver med en kronisk utmattelsesdiagnose forholde seg til, men det er forsket spesielt lite på tilstanden hos barn og unge. En langvarig prosess Informantene som deltok i Olaussens studie, var alle i 14-15 år da de ble syke. De ble først regnet for å være i betydelig bedring fra sykdommen etter 3-5 år. – Ungdommene beskrev tilfriskningsprosessen som å «gå fremover med musesteg». Å bli bedre tok tid. For den unge pasienten med kronisk utmattelse kan tiden oppleves som spesielt saktegående. De kan oppleve situasjonen som å bli plassert på sidelinjen i sitt eget liv og være tvunget til å observere hvordan venner får seg en utdannelse, eller de opplever andre milepæler i livet som de selv ikke får anledning til, forklarer Olaussen. – Ungdommene beskrev seg selv som svært syke i starten, og de fortalte at de ikke husket så mye fra denne perioden av forløpet. Mødrene viktige Ett av studiens hovedfunn beskriver at informantene opplevde at det tok lang tid å bli bedre, men at de likevel hadde opplevd å kjenne på håp i prosessen. Olaussen forteller hvordan informantenes relasjoner gjennom forløpet utgjorde en faktor med stor betydning for å bevare håpet i den langvarige bedringsprosessen. – Spesielt de aller nærmeste pårørende, og da særlig mødrene, fikk betydning for opplevelsen av pleie- og omsorg i prosessen, men også i det å opprettholde et håp når ungdommene selv opplevde at livet hadde falt i grus. Hennes funn inkluderer også relasjonelle erfaringer som informantene gjorde seg med ulikt helsepersonell i ulike faser av sykdoms- og tilfriskningsprosessen. – Under utredningsfasen erfarte alle prosessen som langvarig, og de opplevde situasjonen som frustrerende. For mange ble diagnosen først stilt etter ett år, og da fikk de samtidig beskjed fra helsepersonell om at det ikke fantes noen behandling, forteller hun. Olaussen forklarer at det var variasjon i hvilken type behandling informantene mottok etter at diagnosen først ble stilt. – Noen fikk fysioterapibehandling, men ikke alle. Ungdommene beskrev også erfaringer med at den behandlingen de først mottok, ikke hjalp, noe som skapte ytterligere frustrasjon og en følelse av håpløshet hos dem. Mange erfarte også at helsepersonell manglet nødvendig kunnskap, og at behandlingstiltakene ikke var godt nok tilpasset dem. Vendepunktet Ifølge Olaussen opplevde imidlertid alle informantene at noe endret seg i deres tilfriskningsprosess i møte med en spesiell behandler. – Vendepunktet kom gjerne idet ungdommene møtte en behandler som de utCFS/ME: – Vendepunktet oppsto i møte med en spesiell behandler
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy