34 FYSIOTERAPEUTEN 5/22 VITENSKAPEL IG ARTIKKEL Sammendrag Hensikt: Hensikten med studien var å få kunnskap om ungdommers erfaringer med langvarig sykdom og bedring av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), inkludert helsepersonells betydning i bedringsprosessen. Metode: Det ble gjennomført semi-strukturerte intervju med fire ungdommer i alderen 17-20 år fra ulike deler av Norge. Deltakerne ble syke som barn og erfarte etter hvert betydelig bedring. Intervjuene ble analysert tematisk og resulterte i fire hovedtema: Når behandling blir stress, møtet med en spesiell behandler, når behandling gir håp, og når kroppen og hverdagen fungerer igjen. Funn: Funnene får frem at bedring av CFS/ME tar tid og kan forstås som en relasjonell- og individuell prosess. I sin bedringsprosess utviklet deltakerne sin kroppskunnskap på måter som kan ha bidratt til mestringserfaringer og håp om tilfriskning. Funnene viser at fysioterapeuter kan ha betydning i tilfriskning av ungdommer med CFS/ME ved individuelle tilpassede tiltak, god dialog og en gjensidig forståelse om at bedringsprosessen vil ta tid. Konklusjon: Funnene utvider kunnskapsgrunnlaget knyttet til bedringserfaringer for ungdommed CFS/ME i et forskningsfelt der det har vært mye fokus på årsakssammenhenger og håpløsheten knyttet til det å leve med kronisk sykdom, mens det å bli frisk fremstilles som nærmest umulig. Nøkkelord: Ungdom, kronisk utmattelsessyndrom, CFS/ME, fatigue, bedring, helsetjenesten. Ungdommers erfaringer med å bli bedre av CFS/ME. En intervjustudie Mette Olaussen, spesialfysioterapeut, Bodø kommune. MSc. Helsevitenskap – fysioterapi for barn og unge, OsloMet - storbyuniversitetet. mette.olaussen@bodo.kommune.no. Karen Synne Groven, professor, Fakultet for helsevitenskap, Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet; professor, Fakultet for helsefag, VID vitenskapelige høgskole. Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 28.april 2022. Artikkelen er basert på en studie godkjent av Regionale forskningsetiske komiteer (REK), saksnr. 2017/2451 og Norsk senter for forskningsdata (NSD). Ingen interessekonflikter oppgitt. Artikkelen ble først publisert på www.fysioterapeuten.no. Innledning CFS/ME er en kronisk sykdom der vedvarende utmattelse er fremtredende. Utmattelsen forverres etter fysisk og mental anstrengelse, og det omtales som PEM (PostExertional Malaise) i den medisinske forskningslitteraturen (1). Andre fremtredende symptomer er muskelsmerter, leddsmerter, ulike former for hodepine, hjertebank, svimmelhet, ømfintlighet for sanseinntrykk, søvnvansker, konsentrasjonsproblemer, tarmplager og nedsatt balanse (2-3). Det er varierende grader av sykdommen, og de som har den mest alvorlige varianten, blir sengeliggende og pleietrengende i lengre perioder. Prognosen er imidlertid bedre for barn og unge sammenlignet med voksne, uansett alvorlighetsgrad (4). Det finnes ingen dokumentert effektiv behandling for CFS/ME, men noen tilnærminger kan bidra til mestring, fysisk funksjon og bedring av livskvalitet (3, 5-6). Stadig flere ungdommer får diagnosen CFS/ME (7-8). Kunnskapsgrunnlaget relatert til sykdom og bedring, er imidlertid hovedsakelig basert på voksnes erfaringer med sykdommen (3, 6). De få studiene som omhandler barn og unge, har i stor grad benyttet kvantitative metoder med blikk på effekt av ulike behandlingstilnærminger (5, 9). Helsepersonell har en viktig rolle ved behandling av kronisk sykdom. I behandling av CFS/ME har det tradisjonelt vært anbefalt tverrfaglige tiltak som kombinerer kognitiv terapi med gradert aktivitetstilpasning (6, 10-11). Samtidig har flere studier påvist forverring av sykdommen ved nettopp gradert aktivitetstilpasning (12-13). Mange fysioterapeuter kjenner på en utilstrekkelighet i behandlingen av denne pasientgruppen, hovedsakelig fordi symptomene er diffuse og komplekse, og det mangler dokumenterte, effektive behandlingstiltak og retningslinjer for behandling (14-16). Hensikten med denne studien var å få frem ungdommenes sykdoms- og tilfriskningserfaringer og helsepersonells betydning, inkludert fysioterapeuter. Følgende problemstilling belyses:
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy