36 FYSIOTERAPEUTEN 5/22 VITENSKAPEL IG ARTIKKEL kjent av førsteforfatter som kjente til prosjektet. Av de ni som meldte interesse, ble fire personer ekskludert med bakgrunn i utvalgskriteriene, mens en ikke svarte på henvendelsene etter første kontakt, og det ble vurdert at det var etisk riktig å ikke «presse på» for deltakelse. De fire inkluderte deltakerne i studien ble intervjuet av førsteforfatter i perioden juni 2018 til mars 2019. Deltakerne, en gutt og tre jenter, var i alderen 17-20 år på intervjutidspunktene. To av deltakerne ble syke i 14-årsalderen, og de to siste var 15 år ved sykdomsdebut. Diagnosen CFS/ ME fikk alle fire omtrent ett år senere. I kvalitativ forskning er metningspunktet vanskelig å definere, og det er viktigere med et utvalg der en får god informasjon og kan belyse problemstillingen (18). Med fire deltakere kan resultatene ha relevans ved at det kan være gjenkjennbare for andre barn og unge med samme diagnose (17). Intervjuene varte mellom 65 og 80 minutter og ble transkribert av førsteforfatter. Det ble benyttet tematisk analyse der en induktiv tilnærming ble vektlagt (19). Det innebar en kodeprosess med blikk for deltakernes erfaringer med helsepersonell og bedring uten noen bestemt teori som referanseramme. Gjennom analyseprosessen identifiserte vi fire tema. Etiske betraktninger Studien er forhåndsgodkjent av Regionale forskningsetiske komiteer (REK) og meldt til Norsk senter for forskningsdata (NSD). Deltakerne har, i tråd med gjeldende forskningsetiske retningslinjer, frivillig samtykket til å delta, og deres navn er anonymisert. Videre har vi vektlagt å ivareta deltakerne på best mulig måte, spesielt knyttet til deres grenser vedrørende hva de ønsket å fortelle (18). Funn Funnene presenteres tematisk i tråd med fire tema som ble identifisert gjennom analyseprosessen: når behandling blir stress, møtet med en spesiell behandler, når behandling gir håp, og når kroppen og hverdagen fungerer igjen. Når behandling blir stress Den første tiden opplevde ungdommene sine kroppslige symptomer som uforklarlige, og de forstod ikke hva som skjedde med dem. Anna beskrev det slik: «Når symptomene ble verre med enda mer symptomer, så ble jeg veldig redd, og jeg skjønte ikke hva som skjedde med meg. Det var jo ingen som kunne gi meg noe svar på hva som feilte meg, heller». Følelsen av å være sliten og tung i kroppen grep mer og mer inn i hverdagslivet, både på skolen og fritiden. De kroppslige symptomene ble gradvis mer fremtredende, og etter hvert ble fokus rettet mot det ungdommene ikke klarte lenger. De hadde dager der de ikke kom seg opp av sengen. Ungdommene beskrev det som om de var i en annen kropp, og at de ikke hadde muskler mer. De fortalte om muskelsmerter, særlig i forbindelse med og etter aktivitet, og som oppstod både etter mye og lite aktivitet. Møter med helsepersonell ble opplevd som utmattende og frustrerende, samtidig som de savnet mer informasjon som kunne gi svar på hva som var galt. Cathrine husker det slik: «… det var en barnelege som ga meg diagnosen etter at vi hadde vært inn og ut av alle slags legekontorer. Tok blodprøver og kjente på hjertet, MR og absolutt alt. Ingenting fant de. De fant ingenting. Så, ja, det var egentlig det året med masse spørsmål på hva skjer egentlig nå …». Fra deltakerne ble syke til de fikk diagnosen, tok det mer eller mindre ett år. CFS/ME var en sykdom som ungdommene kjente lite til. Berits umiddelbare tanker var at det var fint å få en diagnose, mens for David var diagnosen forbundet med usikkerhet knyttet til livet fremover når det ikke fantes noen effektiv behandling mot sykdommen. Ungdommene fikk tilbud om ulike behandlingsformer fra det offentlige helsevesenet. Ungdommene fortalte om sine erfaringer med hjemmebehandlinger av fysioterapeuter, der det ble vektlagt massasje og enkle øvelser, gruppetrening, akupunktur, naprapat, psykologtimer og personlig trener. De opplevde imidlertid lite eller ingen bedring. David beskrev deltakelse i diverse behandlinger som slitsomme og «lite gjennomtenkt for ME-pasienter». Stress ble en gjenganger når ungdommene snakket om opphold på sykehus, behandlinger som ikke ga resultater, reiser til/fra behandlingssted, for mye krav på skolen og selve situasjonen de var i som syke. Berit forklarte det slik: «… jeg tror at når man er så syk, så er det veldig små ting som gjør at du blir stresset, og så skal man liksom egentlig ikke stresse, og så blir man dårligere da …». Ungdommene fremhevet mødrenes betydning i denne perioden som et bindeledd mellom dem som barn og hjelpeapparatet. Mødrene søkte opp behandlingstilbud, både av offentlig og alternativ karakter, de var «pleiere», og de ga omsorg. Mødrenes konstante leting etter noe som kunne hjelpe, bidro til å opprettholde et håp som deltakerne opplevde som livsnødvendig, særlig i perioder der de trengte hjelp til det meste av aktiviteter i dagliglivet (ADL). David oppsummerte det slik: «Så det er egentlig gjennom alt dette her hun som har vært oppe og hjulpet meg og gitt meg håp hele veien om at jeg kommer til å bli frisk». Samtidig var hverdagen preget av fortvilelse, frykt og følelsen av å ikke orke mer. Ungdommene begynte å miste håpet om bedring og tilfriskning. Anna ordla sin fortvilelse på denne måten: «Det har sikkert vært hundre ganger i løpet av tiden at jeg har hatt lyst til å gi opp og ikke gidde mer». Møtet med en spesiell behandler Ungdommene fremhevet et vendepunkt da de møtte en behandler som var tydelig på at de ville bli friske, og de fikk nytt håp om bedring og tilfriskning. Berit formidlet det slik: «Jeg husker hun var liksom den første som sa at jeg vet jeg kan hjelpe deg å bli frisk, og jeg tror det hjelper også bare det». To av ungdommene fikk behandling av alternativ karakter, mens de to andre ungdommene fikk behandling gjennom kommunalt rehabiliteringstilbud. Mer spesifisert var disse behandlingsformene: medisinsk yoga, veiledet gradert trening, stressmestring, diett og «kur», og naprapati. I kombinasjon med den behandlingsformen de mottok, fikk ungdommene kognitiv terapi av psykolog, eller samtaler med fastlege eller fysioterapeut. Deltakelse i behandlingsopplegg med individrettet fo-
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy