VITENSKAPEL IG ARTIKKEL 38 FYSIOTERAPEUTEN 5/22 egen tålegrense. Når ungdommene samtidig erfarte at helsepersonellet forstod deres og familiens behov, og hadde troen på bedring, kan dette forstås som at situasjonen ble opplevd gradvis mer håndterbar (23). Eksempelvis Berit, som understreket betydningen av å høre forsikringer fra fysioterapeuten som: «Jeg vet jeg kan hjelpe deg å bli frisk». Merleau-Ponty skriver at kroppsspråket, måten ordene blir sagt på, har betydning, og at det er «tankene» som har mening (21). Når ungdommene følte seg ivaretatt og opplevde at helsepersonellet «brydde seg» og hadde troen på bedring, og de følte og kjente på at noe positivt var i ferd med å skje kroppslig, ble håpet styrket. Dette viser hvor stor betydning helsepersonell har for nettopp å styrke håpet til pasientene (24). Ungdommene reflekterte mye over hvordan de erfarte stress, og de ble etter hvert klar over hva stress gjorde med dem kroppslig. Dette kan forstås gjennom Antonovskys begrep «begripelighet» (23). Gjennom kroppslige erfaringer knyttet til hva stress bidro til, ble de mer bevisste på dette og hvordan de kunne unngå situasjoner med stress. Deltakerne beskrev hvordan de gradvis lærte seg å skille mellom kroppslige smerter relatert til CFS/ME, og hva som var «vanlig slitenhet». De ble mer bevisst den energien de kjente kroppslig og beskrev gradvis bedring relatert til fysisk aktivitet som turer og etter hvert joggeturer. Disse kroppslige erfaringene som omhandlet aktiv tilpasning eller behandling, utforsking av flere muligheter for mestring, helse og velvære, kan forstås som en form for «kroppskunnskap» knyttet til egne grenser (24). «Kroppskunnskaping» er en helsemessig prosess, som inkluderer både stress, mestring og håp fra en får en alvorlig sykdom til en etter hvert, gjennom å lære kroppen bedre å kjenne, får en integrert kroppskunnskap med nye muligheter for livsutfoldelse og helse (24). Om hverdagen ved intervjutidspunktet fortalte ungdommene at de hadde fått livet tilbake og uttrykte glede, lettelse og fremtidshåp. De følte seg «i livet igjen». De hadde gradvis kommet tilbake til en aktiv hverdag med fritidsaktiviteter og venner. Samtidig jobbet de med å redusere stress gjennom å prioritere hva de deltok på og hva de valgte vekk. Merleau-Ponty forklarer hvordan «persepsjon» kan forstås som «organiserte helheter sammensatt ut fra tidligere erfaringer og forventinger» (22). Denne oppmerksomheten, både tankemessig og emosjonelt, har også med hvilken situasjon en er i og hva slags «prosjekt» en er involvert i (22). Relatert til deltakernes livssituasjon i dag kan det forstås som at de sansemessige erfaringene i bedringsprosessen bidro til kroppskunnskap som igjen gjorde dem i stand til å gjøre valg i forhold til aktiviteter. Kroppskunnskapen ungdommene gradvis tilegnet seg gjennom gradvis lengre joggeturer, deltakelse i sosiale sammenkomster, lengre turer på ski og så videre, kan relateres til begrepet «meningsfullhet». Det var meningsfullt å kjempe seg igjennom sykdommen CFS/ME, engasjere seg og bruke krefter på å bli frisk (23). Ungdommenes gradvise bedring kan forstås som en prosess for utvikling av kunnskap om egen kropp, mestring og helse. Denne bedringsprosessen var både personlig og relasjonell, og den handlet om forholdet ungdommene har hatt til seg selv, til sine nære og til samfunnet (24). I denne prosessen kom det også frem hvordan håpet ble styrket etter hvert som ungdommene merket bedring. Ifølge Heggdal er håpet avgjørende for å kunne fokusere på bedring etter langvarig sykdom. Det handler om å finne meningen i eget liv og om å gjenvinne kontroll og ansvar. Dette er nødvendig for å hevde seg selv og ikke ende i en offerrolle for sykdommen (24). Styrker og svakheter I en kvalitativ studie med fire deltakere kan ikke funnene generaliseres. Imidlertid kan de ha en viss overføringsverdi ved at funnene kan være gjenkjennbare for andre barn og unge med CFS/ME (17). Et større antall deltakere kunne belyst flere erfaringer og vinklinger knyttet til spørsmålene i intervjuguiden. Det kunne igjen gitt flere koder i analysen og bidratt til flere tema. Ungdomstiden kan i seg selv oppleves «fremmed» og «ubeskrivelig» (23). I tillegg vil det være et asymmetrisk maktforhold mellom unge deltakere og den voksne intervjueren (17). Ved å la deltakerne velge sted for intervjuet og vektlegging av åpne spørsmålsformuleringer ble det forsøkt å gjøre barrieren mellom informanten og intervjuer mindre. Intervjuguidens åpne spørsmålsformuleringer kan sees som en styrke ved at en får mer fullstendige svar (17). En svakhet i studien kan være at det var noe vanskelig for deltakerne å erindre alle detaljer fra den første tiden som syke. Konklusjon Funnene får frem at det finnes håp om å bli betydelig bedre av CFS/ME, og at håpet er nært knyttet til både en relasjonell og en individuell prosess. Når pasienten erfarer bedring gjennom kroppslig utprøvinger, kan pasienten få ny innsikt i sin tålegrense. Ved å persipere og bruke kroppen som kunnskapskilde kan det bidra til ny innsikt i betydningen stress har for helsen. En integrert kroppskunnskap kan bidra til mestring og håp. Studien viser at fysioterapeutene, ved individuelle tilpassede tiltak, der de har en gjensidig forståelse om at behandlingsforløpet vil ta tid, kan ha betydning i tilfriskningen av ungdom med sykdommen CFS/ME. Takk Forfatterne takker ungdommene som deltok i studien. Litteratur 1. Eyssens, S. Post-Exertional Malaise (PEM) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Emerge. 2017. https://huisartsvink.files.wordpress.com/2018/08/eyssens-pem-get-primerdecember-2017.pdf 2. Gjone, H. & Førde, S. Kronisk utmattelsessyndrom. Den Norske Legeforening. Oslo. 2019. Hentet fra: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/ norsk-barne--og-ungdomspsykiatrisk-forening/veiledere/veileder-i-bup/ del-2-tilstandsbilder-kapitlene-er-oppsatt-etter-inndeling-i-icd-10/kroniskutmattelsessyndrom/ 3. Mengshoel, A. M., Helland, I. B., Meeus, M., Castro-Marrero, J., Pheby, D. & Strand, E. B. Patient`s experiences and effects of non-pharmacological for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – a scopingmixedmethods review, international Journal of qualitative Studies on Health andWellbeing. 2020. https://doi.org/10.1080/17482631.2020.1764830 4. Norris, T., Collin, S. M., Tilling, K., Nuevo, R., Stansfeld, S. A., Sterne, J. A., Heron, J., Crawley, E. Natural course of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in adolescents. Arch Dis Child. 2017;102(6):522-528. DOI: 10.1136/archdischild-2016-311198. 5. Crawley, E. M., Gaunt, D. M., Garfield, K., Hollingworth, W., Sterne, J. A. C., Beasant, L., Collin, S. M., Mills, N. &Montgomery, A. A. Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomized controlled trial. BMJ Arch Dis Child. 2017;103:155-
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy