8 FYSIOTERAPEUTEN 5/24 VITENSKAPELIG ARTIKKEL I perioden desember 2020 til februar 2021 utførte førsteforfatter individuelle semistrukturerte intervju med deltakerne (17). Hvert intervju varte ca. 60 minutter. To av intervjuene ble gjennomført på deltakernes arbeidsplass. De tre andre ble, grunnet Covid-19 og smittevernhensyn, utført via den digitale plattformen Zoom. Det ble utviklet og anvendt en tematisk intervjuguide. Hvert intervju ble innledet med at førsteforfatter leste opp definisjonen på barnepalliasjon (se faktaboks). Dette ble gjort for at alle deltagere skulle gjøres kjent med dagens definisjon av palliasjon, en definisjon som er videre enn det som palliasjon ofte tidligere har blitt forbundet med, nemlig livets siste fase (1,2). Videre ble deltakerne spurt om de kunne beskrive en opplevelse fra en vanlig arbeidshverdag der de behandlet barn med en livstruende og/eller livsbegrensende tilstand. Oppfølging av deltakernes fortellinger og beskrivelser ble i intervjuene rettet mot å gå i dybden av deltagernes følelsesmessige erfaringer. Det ble gjort lydopptak av intervjuene. Førsteforfatter transkriberte ordrett samtlige intervju kort tid etter intervjuene. Lydopptakene ble lagret i Tjenester for sensitiv datalagring (TSD). Under transkriberingen fikk deltakerne hvert sitt fiktive navn. Studien var på forhånd godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer: 646736. Europeisk standard for palliasjon til barn Europeisk standard for palliasjon til barn omfatter fire sykdomskategorier; (1)Livstruende sykdom der det finnes behandling, men som ikke alltid helbreder – eksempelvis kreft, (2)Tilstander der tidlig død er uunngåelig – eksempelvis Duchenne muskeldystrofi, (3)Progredierende sykdommer med i hovedsak lindrende behandling – eksempelvis alvorlige metabolske tilstander, (4)Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører store funksjonsnedsettelser, og sannsynligheten for tidlig død er stor – eksempelvis alvorlig cerebral parese. Helsedirektoratet beskriver barnepalliasjon som en helhetlig og aktiv støtte til barnet og familiens behov, som starter ved diagnosepunkt og varer livet ut. Datamateriale og analyse Den tematiske analysen av intervjumaterialet var inspirert av Hermeneutic Phenomenological Reflection (18). Målet med slik analyse er å få innsikt i sentrale opplevelsesaspekt og meningsstrukturer ved fenomenet som undersøkes. Dette krever at forskeren(e) engasjerer seg i en reflekterende arbeidsprosess, da menings- og strukturelle opplevelsesaspekter ved et fenomen aldri er enkle eller endimensjonale (18). Meninger består alltid av flere lag og dimensjoner og lar seg dermed ikke fange i enkle definisjoner eller kategorier. Analysearbeidet bestod av gjentatte lesninger av materialet der vi stilte oss spørsmålene og diskuterte; hva er sentralt i det deltakerne beskriver? Hva er poenget eller poengene de beskriver om hvordan de følelsesmessig erfarer å arbeide innen barnepalliasjon? (18). Gjennom denne arbeidsprosessen ble deler av tekstmaterialet som beskriver sentrale erfarings- og meningspoeng om følelsesmessige aspekt ved arbeidet innen barnepalliasjon merket. Disse tekstutdragene ble videre bearbeidet gjennom skriveprosessen som det å skriftlig presentere studiens funn innebar. I fenomenologisk analyse er vi ute etter å få frem implisitte meningsstrukturer i materialet, og ikke kun vår umiddelbare eller tatt for gitte forståelse (19). Funn Gjennom analyse av materialet fra de fem intervjuene fikk vi frem tre tema som belyser fysioterapeuters følelsesmessige erfaringer med å arbeide innen barnepalliasjon. Disse temaene har vi kalt: 1) Å utgjøre en liten forskjell; 2) Nyanser av sorg; 3) De nødvendige samtalene. Å utgjøre en liten forskjell Deltakerne beskrev arbeidet med barn med livsbegrensende tilstander som givende, men samtidig krevende. De uttrykte trivsel i sitt daglige arbeid, til tross for utfordrende oppgaver. Dette fordi de opplevde å kunne bidra til å gi barnet gode opplevelser i en ellers vanskelig hverdag. Videre beskrev de hvordan de opplevde å bli en viktig støttespiller for både barn og familie over tid. Samtidig påpekte de at det å være nært involvert med barn og familier i sorg kunne være en betydelig belastning. Hedda beskrev hvordan det kan være å følge opp barn med en livsbegrensende tilstand på nært hold slik: De gangene hvor det virkelig røyner på for meg, er når jeg opplever en utilstrekkelighet, når jeg ikke vet hvordan jeg kan få hjulpet familien(…) Så lenge man føler at man har et positivt bidrag inn, er det lettere å stå i det. Dette er heftig, men så gjør du hvert fall en liten forskjell. Da blir det meningsfylt og da kan det være positivt. Det er ikke bare tøft, det er jo fantastisk og, det er begge deler. Men det er en balansegang. Det er kanskje litt dramatisk at det er en knivsegg, men du går der og du må ha en viss støtte for å kunne holde deg oppe, og da er det en utrolig meningsfull plass å være, men det kan også bikke og bli helt forferdelig. Å være i rollen som fysioterapeut innebærer en konstant følelsesmessig balansegang. Det handler om å være en støtte og hjelp for både barnet og familien, samtidig som en erkjenner begrensningene i å tilfredsstille deres behov. Identifisering av disse behovene, og hva eller hvem som faktisk kan hjelpe, er ikke alltid like åpenbart. Det kan være at det egentlige behovet går utenfor fysioterapeutens kompetanse og ressurser. Fysioterapeuten må dermed forsøke å håndtere situasjonen, samtidig som en må kjenne på følelsen av begrensningene i sin egen rolle. I arbeidet med barn med livsbegrensende tilstander, er det nødvendig å finne en balanse mellom de utfordrende øyeblikkene og de meningsfulle opplevelsene man deler med familien. Å fokusere på de små, men betydningsfulle forskjellene man gjør, gir ikke bare arbeidet mening, men letter også byrden av det som kan være vanskelig å håndtere. Oppfølgingen av barn og familier handler om å mestre den kontinuerlige balansegangen mellom gode og utfordrende erfaringer, og
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy