VITENSKAPELIG ARTIKKEL 16 FYSIOTERAPEUTEN 5/25 Å balansere energi: Barn med cerebral parese og foreldres erfaringer med hverdagsliv og slitenhet – en intervjustudie Rannei Sæther, fysioterapeut. Førsteamanuensis ved Regionalt kunnskapssenter for barn og unge – psykisk helse og barnevern, Institutt for psykisk helse, Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU og Institutt for rehabiliteringsvitenskap og helseteknologi, Fakultet for helsevitenskap, OsloMet - storbyuniversitetet. rannei.sather@ntnu.no Ann-Kristin Gunnes Elvrum, ergoterapeut. Førsteamanuensis ved Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU og Rehabiliteringsklinikken, St. Olavs hospital. Siri Merete Brændvik, fysioterapeut. Førsteamanuensis, Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap, Fakultet for medisin og helsevitenskap, NTNU og Rehabiliteringsklinikken, St. Olavs hospital. Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 26. august 2025. Ingen interessekonflikter oppgitt. Studien artikkelen baseres på er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i Nord-Norge (REK Nord, ref. nr. 2013/1195). Prosjektet er registrert i ClinicalTrials.gov (ID: NCT02546999). Artikkelen ble først publisert på www.fysioterapeuten.no. Sammendrag Hensikt: Mange barn med cerebral parese (CP) opplever slitenhet i hverdagen. Hensikten med denne studien er å utforske hvordan slitenhet påvirker barns deltakelse og hvilke strategier barn og deres foreldre utvikler for å balansere energi i daglige aktiviteter Metode: Denne kvalitative delstudien er basert på semistrukturerte intervjuer med 20 barn med CP i alderen 4–15 år og deres foreldre. Deltagerne ble rekruttert fra Walking Easier (WE)-studien. Dataene ble analysert ved hjelp av refleksiv tematisk analyse. Funn: Analysen identifiserte tre hovedtemaer: Kroppens grenser – Når energi ikke strekker til; Den skjulte slitenheten – Når andre ikke ser eller forstår; og Å leve i balanse – Regulering av energi i hverdagen. Slitenhet fremsto som en uforutsigbar og kroppsnær erfaring som begrenset barnas fysiske kapasitet og mulighet for deltakelse. Hverdagen krevde kontinuerlig tilpasning, der foreldrene tok en aktiv rolle i å planlegge og fordele barnets energi. Fordi slitenheten ofte var usynlig for omgivelsene, kunne den gi opphav til misforståelser og sosiale utfordringer. Konklusjon: Økt bevissthet om slitenhet hos barn med CP kan bidra til bedre tilrettelegging for deltakelse og livskvalitet. En helhetlig tilnærming som inkluderer både barnas og foreldrenes perspektiv anbefales for å støtte hverdagsmestring. Nøkkelord: cerebral parese, fatigue, erfaringer. Innledning Cerebral parese (CP) er en gruppe permanente forstyrrelser i utviklingen av bevegelse og kroppsholdning, forårsaket av en ikke-progredierende skade på den utviklende hjernen før, under eller kort tid etter fødsel [1]. Med en forekomst på cirka 1,6 per 1000 levendefødte er CP den vanligste årsaken til motorisk funksjonsnedsettelse hos barn [2]. Tilstanden forårsaker aktivitetsbegrensninger og er ofte assosiert med nedsatt muskelstyrke, utholdenhet og motorisk kontroll, noe som kan føre til økt energiforbruk under daglige aktiviteter [3]. En av de hyppigst rapporterte utfordringene blant barn og unge med CP er en vedvarende følelse av tretthet, ofte omtalt som fatigue [4-6]. Fatigue beskrives som en overveldende og vedvarende følelse av fysisk og/eller mental utmattelse som ikke nødvendigvis lindres av hvile [6-8]. I denne artikkelen benyttes begrepene slitenhet og redusert energi for å beskrive denne komplekse opplevelsen, med vekt på barnas egne erfaringer av redusert kapasitet i hverdagen. Studier har vist at slitenhet hos barn med CP kan relateres til faktorer som økt energiforbruk [9], muskulær svakhet [10], smerte, søvnforstyrrelser [11] og kognitive belastninger [12]. Vedvarende slitenhet kan ha betydelig negativ innvirkning på barns deltakelse i daglige aktiviteter og sosiale sammenhenger, og kan bidra til sosial isolasjon og redusert livskvalitet [5, 13]. Selv om slitenhet er en kjent utfordring, har tidligere forskning i stor grad vært kvantitativ og biomedisinsk orientert, med fokus på fysisk funksjon, mens kvalitative studier som utforsker barnas subjektive erfaringer er begrensede [4, 14]. Videre mangler det studier som kombinerer både barnas og foreldrenes perspektiv. Formålet med denne studien er å utforske hvordan
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy