VITENSKAPELIG ARTIKKEL 18 FYSIOTERAPEUTEN 5/25 kjønn og funksjon. Både barnet og én forelder ble invitert til å delta. Barn under seks år ble ikke intervjuet på grunn av forventede begrensninger i evnen til å reflektere over egne erfaringer. Etiske overveielser WE-studien er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) i Nord-Norge (2013/1195). Skriftlig informert samtykke ble innhentet fra alle foreldre, og barna ga muntlig eller skriftlig samtykke avhengig av alder og kognitiv kapasitet. Intervjuene ble gjennomført separat for barn og foreldre. Foreldrene oppholdt seg i et nærliggende rom under barneintervjuene, og barna hadde mulighet til å avslutte intervjuet eller be om at foreldrene ble tilkalt ved behov. Datainnsamling Semi-strukturerte intervjuer ble gjennomført ansikt til ansikt av førsteforfatter (RS), en erfaren kliniker med 30 års erfaring med barn med CP som har gjennomført en rekke kvalitative intervju i forskningssammenheng. Intervjuene ble gjennomført ved to tidspunkter: ved baseline (før behandling) og fire uker etter behandling (P1). De fleste intervjuene fant sted samme dag som de kliniske vurderingene i WE-studien, med unntak av to oppfølgingsintervjuer ved P1, som ble gjennomført per telefon. Alle intervjuer ble gjennomført med lydopptak og transkribert ordrett for analyse. For å tilrettelegge for åpne refleksjoner ble barn og foreldre intervjuet separat, med åpne spørsmål. Intervjuene startet med en generell inngang: «Kan du fortelle meg om aktivitetene du/ barnet ditt liker? Se eksempler på spørsmål fra intervjuguiden, Figur 1. Dataanalyse De kvalitative intervjuene ble analysert ved bruk av refleksiv tematisk analyse (TA) i henhold til Braun og Clarke (2006) [18]. Denne tilnærmingen muliggjør en systematisk, fleksibel utforsking av deltakernes erfaringer, og er godt egnet til å fange opp både individuelle og delte perspektiver. Analysen startet med en grundig gjennomlesning av transkripsjonene for å bli kjent med datamaterialet. Deretter ble meningsbærende enheter kodet induktivt, uten en forhåndsdefinert kodingsramme. Kodene ble gruppert i foreløpige temaer, som senere ble revidert for å sikre en helhetlig forståelse av materialet. For å styrke troverdigheten av analysen ble funnene diskutert mellom førsteforfatter (RS) og en annen forsker (IT), hvor eventuelle uenigheter ble løst gjennom refleksjon og sammenligning av data. Etter at endelige temaer var identifisert, ble de definert og beskrevet med illustrative sitater fra deltakerne for å styrke validiteten av funnene. Fortolkning av funn – Teoretisk perspektiv Funnene fortolkes i diskusjonsdelen, inspirert av et fenomenologisk perspektiv, som vektlegger hvordan barn og foreldre subjektivt erfarer slitenhet som en del av sin livsverden. Fenomenologien kan gi en dypere forståelse av hvordan slitenhet ikke bare er en fysiologisk tilstand, men også en sosial og emosjonell utfordring som påvirker barnas identitet og deltakelse i hverdagen [19]. Funn Deltakere Totalt deltok 20 barn/ungdommer og deres foreldre. Herav, ti jenter og ti gutter i alderen 4–15 år, samt tolv mødre og åtte fedre. De fleste av barna var klassifisert som GMFCS nivå I og hadde UL CP, se Tabell 1. Temaer Studien undersøker hvordan barn med CP og deres foreldre erfarer barnets slitenhet i hverdagen. Analysen viser at erfaringene knyttet til slitenhet henger tett sammen med barnas kroppslige begrensninger, sosiale omgivelser og den kontinuerlige balansegangen mellom aktivitet og hvile. Tre hovedtemaer ble identifisert: Kroppens grenser: Når energi ikke strekker til, Den skjulte slitenheten: Når Tabell 1 Demografiske kjennetegn ved barna og foreldrene. Id Alder Kjønn GMFCS UL/BL Forelder 1 6 g I BL m 2 9 g I UL f 3 4 j I UL m 4 4 j I UL f 5 11 j I UL m 6 8 j I UL m 7 9 j I UL f 8 10 g I UL m 9 7 j I UL f 10 11 g I UL f 11 15 g II UL f 12 8 g I UL m 13 12 j II UL m 14 10 g I UL m 15 7 j I UL m 16 14 g I UL f 17 8 g I UL m 18 10 g I UL f 19 9 j I UL m 20 10 j II UL m Kjønn; gutt (g)/ jente (j) (f), Gross Motor Function Classification System (GMFCS, Unilateral (UL)/ bilateral (BL), Forelder; mor (m)/ far (f). Figur 1 Eksempler fra intervjuguide.
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy