FYSIOTERAPEUTEN 5/25 19 andre ikke ser eller forstår, og Å leve i balanse: Regulering av energi i hverdagen. Kroppens grenser: Når energi ikke strekker til For barna er slitenhet en kroppslig erfaring som kan være vanskelig å forutse eller kontrollere. Flere beskriver hvordan kroppen plutselig blir tung, beina føles stive, eller balansen svikter. En gutt forteller: «Hvis jeg har vært på fotball eller noe, da kan jeg ikke gå så langt, men hvis jeg ikke har gjort noe, så kan jeg gå ganske langt» (barn 02). En jente beskriver hvordan dagsformen påvirker utholdenheten: «Når jeg har en fin dag, så klarer jeg meg uten pause. Men hvis foten min ikke vil samarbeide, da må jeg kanskje ha pause» (barn 20). For noen oppstår slitenheten brått, uten en tydelig sammenheng med fysisk aktivitet. En mor beskriver hvordan datteren noen morgener våkner helt utmattet: «Noen dager våkner hun allerede sliten. Jeg spurte henne: ‘På en skala fra 0 til 10, hvor sliten er du når du våkner?’ Hun svarte: ‘Ni’» (mor 19). Andre opplever at slitenheten bygger seg gradvis opp gjennom dagen, og at små endringer i aktivitet kan ha stor betydning. En far beskriver hvordan sønnen blir merkbart mer sliten på dager hvor han både har gym og fotballkamp: «Selv om han får nok søvn, kan han likevel være helt utslitt etterpå» (far 02). Barna opplever at slitenhet varierer fra dag til dag og kan oppstå plutselig eller gradvis. De beskriver hvordan energinivået ikke alltid samsvarer med aktivitetsnivået, noe som gjør det utfordrende å forutse når kroppen vil «svikte». Foreldre observerer også at selv tilsynelatende små endringer i belastning kan påvirke barnas utholdenhet betydelig. Den skjulte slitenheten: Når andre ikke ser eller forstår Flere barn beskriver hvordan det kan være vanskelig for andre å forstå hvor slitne de blir, fordi slitenheten ikke synes utenpå. Selv om de deltar i skole og fritidsaktiviteter på lik linje med andre barn, krever det ofte stor innsats. Et barn forteller hvordan hun prøver å være med på alt, men blir veldig sliten: «Jeg blir egentlig ganske sliten, men folk tror jeg har det helt fint» (barn 06). Et annet barn sier: «Jeg prøver å henge med, men jeg blir sliten i kroppen og hodet» (barn 13). Foreldrene utdyper hvordan barna ofte presser seg for å holde tritt med andre, og at dette kan føre til utmattelse. En mor forteller hvordan datteren lenge var aktiv på både svømming og ridning, før hun plutselig ville slutte: «Jeg tror det ble for slitsomt for henne å være med på noe etter skolen» (mor 05). En annen mor beskriver hvordan sønnen elsker idrett, men betaler prisen etterpå: «Han elsker å være med på alt. Men etter en idrettsdag på skolen kom han hjem og var helt knust. Han satt ved bordet og gråt fordi han var så sliten» (mor 08). Flere foreldre forteller at lærere og andre voksne ofte har vanskelig for å oppfatte hvor mye energi barna faktisk bruker i løpet av dagen. En far beskriver hvordan sønnen gir alt på skolen, og at belastningen først blir synlig hjemme: «Han presser seg gjennom skoledagen, men når han kommer hjem, er han helt utslitt. Det er da vi ser det» (far 11). En mor uttrykker lignende erfaringer, og forklarte at datteren fremstår både skoleflink og sosial, noe som kan skjule hvor krevende hverdagen er for henne: «De skjønner ikke hvor mye energi det tar» (mor 05). Barna og foreldrene beskriver en felles opplevelse av at slitenheten ikke blir sett eller forstått av omgivelsene. Mange barn fortsetter å delta i aktiviteter til tross for slitenhet, mens foreldrene ser konsekvensene i ettertid og opplever at barnas energibruk ofte undervurderes i hverdagen. Å leve i balanse: Regulering av energi i hverdagen Flere barn forteller hvordan de må fordele kreftene sine gjennom dagen for å unngå å bli helt utslitt. De beskriver ulike strategier for å regulere energibruken, som å ta pauser eller velge bort enkelte aktiviteter. En jente sier: «Jeg pleide å være med på alt i gymmen, men de siste månedene har jeg tatt pauser. Det fungerer bra, for da blir jeg ikke så utslitt når jeg kommer hjem» (barn 05). Samtidig kunne behovet for hvile oppleves som sosialt vanskelig. Enkelte barn ønsket ikke å skille seg ut eller at andre skulle legge merke til at de hadde behov for tilrettelegging. En mor forteller at datteren ikke ville at klassekameratene skulle se at hun ble kjørt til skolen for å spare energi: «Når vi kjørte forbi klassen, dukket hun ned i bilen» (mor 06). Foreldrene beskriver hvordan hverdagen preges av en kontinuerlig balansering mellom aktivitet og hvile, og hvordan de tar en aktiv rolle i å vurdere barnets dagsform og planlegge ut fra energinivået. En far forklarer: «Vi kan ikke avtale noe på forhånd. Vi må se an dagsformen. Alt handler om energiøkonomisering» (far 10). Barn og foreldre utviklet ulike strategier for å regulere energien gjennom dagen. Foreldrene tok en aktiv rolle i å vurdere og tilrettelegge for barnets energibruk, mens barna selv lærte seg hvordan de best kan fordele kreftene sine. Foreldrene fungerte som energiøkonomer og måtte ofte prioritere mellom ulike aktiviteter for å unngå overbelastning, samtidig som de ønsket å støtte barnets deltakelse i hverdagen. Samtidig kunne det å måtte tilpasse aktivitetsnivået oppleves som sosialt utfordrende. Diskusjon Formålet med denne studien var å utforske hvordan barn med CP og deres foreldre erfarer barnets slitenhet i hverdagen. Studien viser at slitenhet oppleves som en kompleks og situasjonsavhengig utfordring som påvirker både fysisk kapasitet, deltakelse og sosialt liv. Barna beskriver hvordan energinivået varierer fra dag til dag, og hvordan de må navigere mellom ønsket om å delta og kroppens grenser. Slitenheten er ofte skjult for omgivelsene, noe som kan føre til manglende forståelse fra venner, lærere og andre voksne. Foreldrene fungerer som støttepersoner og energiøkonomer, som aktivt planlegger og regulerer barnas hverdag for å sikre overskudd til skole, fritid og sosial deltakelse. Studien viser at energi ikke bare er en fysisk ressurs, men også rommer en sosial og eksistensiell dimensjon som stadig må forhandles og tilpasses i relasjon til både kroppslige begrensninger og sosiale forventninger. I det følgende vil funnene først sammenholdes med tidligere forskning på energi, fatigue og deltakelse hos barn med CP, for å belyse likheter, forskjeller og mulige implikasjoner. Deretter vil resultatene diskuteres i lys av et fenome-
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy