VITENSKAPELIG ARTIKKEL 20 FYSIOTERAPEUTEN 5/25 nologisk perspektiv, som gir innsikt i hvordan slitenhet kan oppleves som en subjektiv og situasjonsavhengig erfaring. Energi som en kroppslig begrensning Funnene viser at barna opplever slitenhet som en kroppsnær og uforutsigbar erfaring, der kroppen kan føles tung og mindre «samarbeidsvillig». Slitenheten er ofte knyttet til fysisk aktivitet, men kan også oppstå uventet eller uten tydelig sammenheng med tidligere aktiviteter. Dette kan forstås i lys av eksisterende forskning som har vist at barn med CP har høyere metabolsk kostnad ved gange og andre daglige aktiviteter sammenlignet med jevnaldrende [7, 9]. Flere foreldre og barn i vår studie beskriver også slitenhet etter skolearbeid og konsentrasjon, noe som tyder på at mentale belastninger kan bidra til opplevd slitenhet. Dette støttes av tidligere forskning, hvor Bergqvist et al. (2020) har vist at mental fatigue er en relevant og målbar utfordring hos personer med CP, særlig i situasjoner som stiller krav til kognitiv utholdenhet [12]. Våre funn bekrefter også at energinivået kan variere betydelig fra dag til dag, og at selv små endringer i aktivitetsnivå kan få store konsekvenser for barnas energinivå [20]. I lys av et fenomenologisk perspektiv kan barnas erfaringer forstås som situasjoner hvor kroppen trer frem som en begrensning for handling. Merleau-Ponty beskriver kroppen som grunnlaget for vår væren-i-verden, hvor kroppen normalt fungerer som et stille redskap for handling [19]. Når barna opplever plutselig sviktende energi, kan kroppen i stedet bli erfart som et hinder, som en «motstander» i møte med verden. Denne forskyvningen fra en naturlig væren til en bevisst opplevelse av kroppen som en begrensning kan hemme barnas spontane deltakelse i aktiviteter. Slitenhet som en skjult erfaring Videre indikerer funnene i denne studien at selv om barn med CP deltar i aktiviteter på lik linje med andre, skjer det ofte til en høyere fysisk kostnad, en belastning som sjelden er synlig for omgivelsene. Kompleksiteten og variabiliteten i hvordan slitenhet oppleves, gjør det utfordrende for andre å forstå omfanget. Dette samsvarer med tidligere forskning som viser at slitenhet ofte oppstår i forbindelse med daglige aktiviteter, og at barns egne erfaringer kan være vanskelige å fange [4, 5]. Slik erfaringen av slitenhet beskrives i denne studien, kan den forstås som en forstyrrelse i barnas spontane væren-i-verden. Ifølge Merleau-Ponty [19] er kroppen vanligvis det tause grunnlag for handling, men når den føles tung, svak eller uforutsigbar, trer den frem i bevisstheten og forstyrrer samspillet med omgivelsene. Dette kan skape en opplevelse av det Svenaeus [21] beskriver som «unhomelikeness», en følelse av ikke å være hjemme i egen kropp og i sosiale sammenhenger. Når barna forsøker å skjule slitenhet, kan det sees som et forsøk på å bevare en sammenhengende væren-i-verden og opprettholde tilhørighet til fellesskapet. Energiøkonomisering som en kontinuerlig tilpasning Barna i studien utvikler ulike strategier for å fordele kreftene gjennom dagen, som å ta pauser eller å velge bort aktiviteter. Foreldrene beskriver hvordan de fungerer som energiøkonomer som kontinuerlig må tilpasse hverdagens struktur til barnets dagsform. Dette samsvarer med tidligere forskning som viser at barn og unge med CP ofte utvikler egne strategier for å håndtere slitenhet i hverdagen [7]. Barnas energiøkonomisering kan forstås som et forsøk på å opprettholde en følelse av sammenheng og tilhørighet, samtidig som de må tilpasse seg kroppens grenser. Ifølge Svenaeus [21] beskrives helse som en opplevelse av å være «hjemme» i verden, mens kroppslige utfordringer, som vedvarende utmattelse, kan skape en opplevelse av fremmedhet. Når barna må tilpasse aktivitetene sine for å håndtere slitenhet, påvirker det ikke bare hva de har krefter til, men også hvordan de deltar i hverdagen og forholder seg til seg selv og andre. Implikasjoner for praksis Funnene i denne studien har flere implikasjoner for hvordan barn og ungdom med CP kan støttes i hverdagen. Det er behov for økt bevissthet om hvordan energiforbruk og slitenhet påvirker barns deltakelse, og for fleksible strategier som pauser, tilpasning av aktivitetsnivå og hensyn til dagsform, noe også tidligere studier har understreket [7]. Slike tilpasninger kan også være nyttige for barn som ikke nødvendigvis opplever slitenhet som en stor utfordring i hverdagen, men som likevel er i risiko for å bli utmattet [22]. Videre fremheves viktigheten av å inkludere barnas egne perspektiver i habiliteringsprosesser, slik at de kan utvikle strategier for energiregulering som fungerer for dem. Studiens styrker og begrensninger En styrke ved denne studien er at den gir innsikt i hvordan barn med CP og deres foreldre erfarer barnets energi og slitenhet, noe som har vært lite utforsket i tidligere forskning. Ved å bruke en kvalitativ tilnærming har studien bidratt til nyanserte beskrivelser av hvordan energi reguleres i hverdagen. En begrensning er at utvalget er relativt lite, og at erfaringene som beskrives ikke nødvendigvis er generaliserbare til alle barn med CP. Fremtidig forskning bør undersøke hvordan ulike grader av CP påvirker energiregulering, samt hvordan kjønn, alder og sosiale faktorer spiller inn på barnas opplevelser. Konklusjon Denne studien har vist hvordan energi og slitenhet erfares som kroppslige, sosiale og emosjonelle fenomener for barn med CP. Slitenhet er ikke bare en fysiologisk tilstand, men en opplevelse som må navigeres i relasjon til kroppslige begrensninger, sosiale forventninger og behovet for energiregulering. Studien bidrar med ny innsikt i hvordan barn og deres foreldre håndterer disse utfordringene, og peker på behovet for økt bevissthet om hvordan energiøkonomisering kan støttes i både skole og fritid. Ved å forstå slitenhet fra barnas eget perspektiv, kan man bedre tilrettelegge for en hverdag der de får mulighet til å delta på egne premisser. Takk Vi takker barna og familiene deres som deltok i denne studien, og lege Ingeborg Tokheim (IT) for hennes deltakelse i den tematiske analysen. Litteraturliste 1. Rosenbaum, P., et al., A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine and Child Neurology. Supplement, 2007.
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy