24 FYSIOTERAPEUTEN 5/25 VITENSKAPELIG ARTIKKEL Utvalg Et strategisk utvalg av ungdommer i alderen 12-15 år ble rekruttert fra et sykehus for barn og unge med hjerte- og lungesykdommer. Tidsrommet omtales som «forberedelsesfasen» for overgang til voksenhelsetjenester (17-18). Totalt åtte ungdommer, fire gutter og fire jenter, med ulik sykdomshistorikk, varierende alvorlighetsgrad av astma, ulik geografisk tilhørighet og med foreldre med ulik etnisitet ble rekruttert. På intervjutidspunktet hadde alle ungdommene en velkontrollert astma. Datainnsamling Intervjuene tok utgangspunkt i en semistrukturert intervjuguide inspirert av «Gode råd til helsepersonell» utarbeidet av ungdomsrådet ved Akershus universitetssykehus (19). Intervjuguiden dekket temaene «å være pasient», «møte med helsepersonell» og «overgang til voksenhelsetjenester». Intervjuene ble gjennomført med inspirasjon fra teknikker fra «motiverende intervju» og varte i 30-60 minutter (20). Førsteforfatter ledet alle intervjuene som ble gjennomført på sykehuset i perioden september-desember 2023. Opptakene ble transkribert ved hjelp Autotekst med OpenAI Whisper (21). Analyse Datamaterialet ble analysert med inspirasjon fra Braun og Clarkes refleksive tematiske analyse i seks faser; bli kjent med datasettet, koding, utarbeide temaer, kvalitetssikre temaene, definere temaene og presentere funnene fra analysen (22). Førsteforfatter var ansvarlig for å kode materialet. Alle forfatterne deltok i analysen og kom i fellesskap fram til tre hovedtemaer med undertemaer. For å kvalitetssikre transkripsjonen er Autotekst med OpenAI Whisper benyttet, i tillegg til at transkripsjonen er manuelt gjennomgått i ettertid (23). Metodiske og etiske betraktninger Artikkelen tar utgangspunkt i førsteforfatterens engasjement for arbeid med barn og unge med kroniske hjerte- og lungesykdommer og er utarbeidet fra en masteroppgave i helsevitenskap. Medforfatterne forsker på barn med kroniske sykdommer og helsekompetanse hos ungdom. Studien ble vurdert til ikke fremleggspliktig av REK og er meldt til SIKT for vurdering av personvern. Før innsamling av data ble en ROS analyse utarbeidet, og for innsamling av data er det brukt Nettskjema og diktafonapp som sendte krypterte opptak direkte til TSD for lagring (21). Informert samtykke ble innhentet. En kollega ble informert om prosjektet og presenterte samtykkeskjema til de aktuelle ungdommene og deres foreldre. For å unngå at deltakerne kan kjennes igjen fikk de fiktive navn, og der det var nødvendig ble direkte sitater redigert. Funn Analysen resulterte i tre hovedtemaer; «Jeg vil si jeg er frisk, men... », «Med og uten mamma og pappa» og «Forstå og bli forstått». Nedenfor presenteres de tre temaene med illustrerende sitater. Tema 1: Jeg vil si jeg er frisk, men… Flere av ungdommene i studien fortalte at de så på seg selv som friske og normale ungdommer, så lenge de tok hensyn til seg selv og hadde rutiner for å følge opp sykdommen: Og… du er ikke så annerledes, det går bra. Du kommer jo ikke til å være the black sheep i gjengen eller noe. Du er fortsatt normalt menneske, og som også kan gjøre alle de andre tingene som alle andre gjør. Du bare må passe på at du tar medisiner og viser hensyn til helsen din først, enn at du heller liksom vil passe på at du blir presentert bra eller noe.. (Malin, 15 år). Malin setter ord på noe viktig for de fleste ungdommer, nemlig å framstå som alle andre. Likevel understreker Malin og flere av de andre ungdommene viktigheten av å ta vare på helsen først. Gjør man det, kan man gjøre det samme som ‘friske’ ungdommer gjør. Selv om flere av ungdommene uttrykker at de føler seg inkludert i vennegjengen, beskriver noen også at de føler seg litt annerledes. Ola gir uttrykk for å leve greit med astma og han sier at han opplever seg frisk, men han er likevel oppmerksom på andres blikk. Jeg vil si jeg er frisk, men det er hendelser hvor jeg blir minnet på at jeg ikke er helt frisk. Jeg føler ikke den påvirker meg, men det kommer an på hva andre syns og (Ola, 14 år). Olas opplevelse av å være frisk er påvirket av hvordan andre oppfatter ham, og han tar derfor et lite forbehold om hvor frisk han egentlig er. Ungdommene i denne studien framstår som ganske åpne om egen diagnose, og ingen forteller om skam eller det å kjenne seg flaue over å være kronisk syke. Selv om de ikke alltid klarer å forklare andre hvordan de har det, opplever de å bli møtt med forståelse fra både venner, lærere og trenere. Samtidig er det viktig for dem at de i så stor grad som mulig blir behandlet som friske ungdommer. Dette innebærer imidlertid at de må ta hensyn til sykdommen sin. Eh, ja, men så glemte jeg å ta [medisiner]. Da, da ble det veldig sånn… tungt etter at jeg glemte. Og så prøvde jeg et par ganger, og så funket det egentlig litt fint uten. Men noen ganger er det veldig fint å ta (Liam, 13 år). Ungdommene har gjort seg viktige erfaringer om hvordan de forebygger og håndterer å bli tett i pusten. Noen forteller om kunnskap de har tilegnet seg gjennom flere innleggelser på barnesykehuset eller strategier de har lært seg selv for å unngå astmaanfall. De beskriver hvordan det å droppe medisin kan påvirke prestasjonene deres på trening. Noen har erfart at det noen ganger kan være nødvendig med pauser, eller at de faktisk må stå over trening helt om de har behov for det. Tema 2: Med og uten mamma og pappa Ungdommene henvender seg først til foreldrene sine når de søker svar på noe som har med sykdommen å gjøre, og de forteller om den tryggheten det gir å ha foreldre rundt seg. Jeg spør mamma, for hun har også astma og allergi, så hun vet det meste om de spørsmålene jeg har (Malin, 15 år).
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy