Fysioterapeuten 6-2021

VITENSKAPELIG ARTIKKEL 82 FYSIOTERAPEUTEN 6/21 © Author(s) (or their employer(s)) 2021. Re-use permitted under CC BY-NC. No commercial re-use. See rights and permissions (https://crea- tivecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) . Published by Fysioterapeuten. Sammendrag Bakgrunn og hensikt : Studien har sin forankring i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) og forskningsregisteret CPHAB som samlet informasjon om barnet, familien og tjenesteyt- ingen gjennom førskolealder. Hensikten med studien var å utforske foreldres erfaringer med tjenesteytingen med tanke på hvordan skape helhetlige habiliterings- forløp for førskolebarn med CP. Metode : Fokusgruppeintervjuer med 10 foreldre som til sammen hadde fem gutter og fem jenter i alderen 2.5-5 år med ulik alvorlighetsgrad av CP. Datamaterialet ble analysert basert på prinsipper for refleksiv tematisk analyse. Funn : Fire temaer synes samlet å kunne belyse pro- blemstillingen: 1) «Komme tidlig i gang», 2) «Støtte og styrke familien», 3) «Være i forkant av utviklingen» og 4) «Intensivere læring av ferdigheter» Konklusjon : Helhetlige habiliteringsforløp for førskole- barn med CP rommer tidlig diagnose og familiesentrert innsats, spesialisert tverrfaglig oppfølging og perioder med forsterket habilitering/trening. Utilsiktede ulik- heter i tjenesteytingen indikerer behov for nasjonale faglige retningslinjer. Nøkkelord : Førskolebarn med cerebral parese, tjenes- ter, helhetlige habiliteringsforløp. Sigrid Østensjø , professor (pensjonert), ph.d., Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet. Sigrid@oslomet.no. Ingvil Øien , førstelektor (pensjonert), MSc., Institutt for fysioterapi, OsloMet – storbyuniversitetet Randi Væhle , seniorrådgiver (pensjonert), Cerebral Parese-foreningen. Denne vitenskapelige artikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 19. januar 2021. Artikkelen baseres på en studie tilrådt gjennomført av Norsk senter for forskningsdata (NSD), saksnummer 48801.  Ingen interessekonflikter oppgitt. Artikkelen ble først publisert på www.fysioterapeuten.no. Innledning Cerebral parese (CP) er den vanligste fysiske funksjons- nedsettelsen blant barn. De motoriske vanskene varierer i type og alvorlighetsgrad, og er ofte ledsaget av forstyrrel- ser i sanser, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi (1). Å være foreldre til et førskolebarn med CP innebærer å måtte forholde seg til et komplisert tjenestesystem som omfatter både allmenne tjenester, som oppfølging på helsestasjo- nen, og særskilte tiltak for barn med funksjonsnedsettel- ser, som fysioterapi, ergoterapi, spesialpedagogisk hjelp og bruk av hjelpemidler. Alle barn (0-18 år) med CP i Norge får tilbud om å delta i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral pa- rese (NorCP) (1). I NorCP kartlegges barnets motoriske funksjon og relaterte tiltak, årlig eller annethvert år, avhen- gig av alder og funksjonsnivå. Kartleggingene gjennomfø- res i samarbeid med landets 21 barnehabiliteringstjenester. Formålet med registrene er å bidra til bedre og mer like- verdig behandling for barn med CP. Gjennomsnittsalder for CP diagnose registrert i NorCP er 25 måneder for barn født mellom 2002 og 2014 (1), men nyere studier viser at økt risiko for CP kan identifiseres allerede ved tre måneder korrigert alder (2). Tidlig diag- nose tillegges stor betydning fordi nettverk og forbindel- ser i hjernen kan påvirkes gjennom tidlig intervensjon (3). Tidlig intervensjon bygger på en erkjennelse av familiens betydning for barns helse, utvikling og velvære (4). Med dette som bakgrunn ble det etablert et forskningsregister (CPHAB) i tilknytning til NorCP. Målet med CPHAB var å øke kunnskapen om habiliteringsforløp blant førskole- barn med CP i et bioøkologisk perspektiv, der menneskers utvikling forstås som en vekselvirkning mellom egenska- per ved individet og de miljøene individet deltar i (som familien og barnehagen) og/eller påvirkes av (som ulike velferdstjenester) (5). Som del av CPHAB ble det gjennomført fokusgrup- peintervjuer for å utforske foreldrenes erfaringer med tjenesteytingen og deres refleksjoner rundt hvordan skape Hvordan skape helhetlige habiliteringsforløp for førskolebarn med cerebral parese? En fokusgruppestudie