Fysioterapeuten 6-2021

VITENSKAPELIG ARTIKKEL 86 FYSIOTERAPEUTEN 6/21 som noe positivt måtte oppgavene eller spørsmålene opp- leves relevante for foreldrene og/eller barnet. Likeledes måtte informasjonen kunne anvendes i det videre arbeidet med å understøtte barnets utvikling. «Altså på den GMFM-testen [grovmotorisk test for barn med CP]. Fysioterapeuten kjente denne testen inngående, hva som kunne bli det neste steget å jobbe med ut fra hvor vi startet, hva vi hadde fått til i løpet av et år og hva vi kunne forvente i løpet av neste år. Det var veldig nyttig. Så den GMFM-måten var en fin måte for oss å se på hennes utvikling.» (Forelder 10) Informasjon fra testingen bidro også til økt forståelse av barnets funksjon og situasjon, og derigjennom bedre mu- ligheter for tilrettelegging hjemme og i barnehagen. «For å få mer spesialpedagog, så ville de gjøre en kog- nitiv test. Der lå han sånn ganske gjennomsnittlig på språkdelen, men ganske mye under på de ikke-verbale testene. Sånn sett var det veldig hjelpsomt for oss at han tok den testen før han var fire år, og gjerne tidli- gere. For da kan vi tilrettelegge som voksne.» (Forelder 7) Intensivere læring av ferdigheter Foreldrene var enige om betydningen av å utnytte førsko- lealderen til læring og praktisering av ferdigheter «Det un- gene får nå er jo gratis. De bruker nesten ikke energi på å lære det en gang» (forelder 6). De legger stor vekt på at treningen må være lek-inspirert og at den lar seg innpasse i daglige aktiviteter hjemme og i barnehagen. «Det skjer jo veldig mye i barnehagen. Fysio, ergo og spesialpedagog kommer dit. Så veldig mange timer i løpet av en uke er trening. Men alt er jo gjennom lek. «Ok, nå er det trening, men da tar vi med noen flere barn, som kanskje også trenger litt støtte på forskjel- lige ting». Treningen blir en del av det hele. Og det setter jeg veldig pris på.» (Forelder 3) Møteplasser mellom foreldre og fagpersoner som er enga- sjert i arbeidet med og rundt barnet utgjør en viktig arena for bevisstgjøring av hvordan foreldre kan øke barnets læ- ringsmuligheter gjennom deltakelse i daglige aktiviteter. «Jeg synes at det er gjennom denne ansvarsgruppen, med alle de som er nær eller har ansvar for henne på et aller annet vis, pedagogen, barnehagepersonell og fy- sioterapeut. Der diskuterer vi både hvor hun er nå og mulighetene fremover. Og det kommer så mange gode metoder vi kan bruke for å komme dit. Og ofte er meto- dene veldig enkle. Det blir veldig tydelig hvordan vi ved å være litt mer bevisst i måten vi gjør ting på hjemme, kan være med på å utvikle henne.» (Forelder 4) De fleste barna hadde også hatt perioder med intensivert trening/habilitering som et supplement til eller forsterking av det vanlige tilbudet, de fleste i regi av en habiliteringstje- neste. De opplevde at intensiv trening både kunne gi synlig fremgang og økt mestringsfølelse hos barnet. «Vi har vært der to ganger, i to uker, hvor vi bor på senteret. Det er trening for henne stort sett hele dagen, som må være lek-inspirert. Hvis ikke så får du ikke noe samarbeid med henne. Og etter et opphold der, de neste to-tre ukene, så har vi sett et sånt byks i utvik- lingen. Den intensive treningen, den betyr veldig mye for hennes selvfølelse og det å stole på seg selv, det å ta i litt og trene.» (Forelder 10) Men noen få foreldre syntes at treningen som de ble tilbudt i det offentlige hjelpeapparatet var for lite intensiv med tanke på å utnytte at hjernen er aller mest plastisk de første årene. «Hva er fysioterapi i barnehagen en dag i uken? Eller et intensivt program der vi er der en gang i halvåret? Mens all denne internettlesingen min, om at hjernen er plastisk, tilsier at jo mer du klarer å tilby barnet ditt de første årene, jo lettere vil barnet lære da.» (Forelder 7) Diskusjon Studiens hovedfunn viser at helhetlige habiliteringsforløp skapes gjennom tidlig innsats rettet mot barnet og fami- lien, tverrfaglig oppfølging i spesialisthelsetjenesten og til- bud om perioder med forsterket habilitering/trening som del av oppfølgingen. Foreldrenes erfaringer indikerer ulik tilgang til tjenester og fagkompetanse, særlig i perioden før barnet fikk CP diagnosen. Tidlig innsats rettet mot barnet og familien Et sentralt aspekt ved helhetlige habiliteringsforløp var tidlig diagnostisering av risiko for CP. Verdifull tid kunne gå tapt når diagnostiseringsprosessen av ulike årsaker ble forsinket. Foreldrene etterspør bedre oppfølgingsrutiner ved for tidlig og/eller komplisert fødsel, og økt kunnskap blant helsesykepleiere om tidlige tegn på CP. Den nasjonale faglige retningslinjen for helsestasjonen har en sterk anbe- faling om at helsesykepleier og lege bør samarbeide med fysioterapeut om avdekking og oppfølging av barn med av- vikende bevegelsesutvikling (8). Funnene i denne studien tilsier at ikke alle helsestasjoner har etablert rutiner for et velfungerende samarbeid på dette området. Risiko for CP kan identifiseres ved tre måneders alder ved å kombinere observasjon av bevegelseskvalitet med funn fra nevrologisk undersøkelse og billeddiagnostikk (2). Tidlig diagnose utgjør en forutsetning for målrettet intervensjon i en periode hvor hjernen er særlig formbar både funksjonelt og strukturelt (3). Funnene viser at forel- drene har denne kunnskapen når de argumenterer for be- tydningen av tidlig og målrettet stimulering. Oppsummert forskning støtter opp under at tidlig igangsetting av oppga- veorientert trening i barnets hjemmemiljø kan ha positiv effekt på kognitive og motoriske ferdigheter hos barn med risiko for CP (2). Foreldrene etterspør ikke bare tiltak knyttet til barnets CP, men også tjenester som ivaretar familiens behov for informasjon og emosjonell og sosial støtte. De er tydelige på nødvendigheten av profesjonell støtte helt fra starten, særlig i rollen som forelder til et barn som trenger ekstra tiltak. Fravær av slik støtte er bekymringsfullt når det er dokumentert at foreldre til førskolebarn med CP opplever dårligere psykisk helse og livskvalitet enn foreldre til barn på samme alder (9). Studier viser at mestringstro, forstått som evnen til å organisere og uføre handlinger som kreves for å nå et ønsket mål, har betydning for hvor godt forel- drene håndterer sin nye hverdag både praktisk og emosjo-