Fysioterapeuten 8-2017

30 FYSIOTERAPEUTEN 8/17 FAG KRONIKK et eksempel på dette. Samtaler og bevisstgjø- ring rundt søvn, døgnrytme og om betyd- ningen søvn kan ha for symptomer og den øvrige helsen, kan være relevant. Generelle søvnhygieneråd kan fungere godt for denne gruppen. Det er ikke uvanlig at pasienter har snudd døgnet, slik at de er våkne på natten og sover på dagtid. Vi tilråder pasienter å holde døgnrytmen så normal de kan, og at de passer på å få tilstrekkelig med dagslys i løpet av dagen. Hvordan pasienten beveger seg, sitter og puster forteller om den enkeltes avspen- ningsevne. Ofte er dette en god innfallsvin- kel til temaet «kroppsbevissthet». Mange har lite erfaring med å kjenne forskjell på spenning og avspenning i egen kropp. Det kan være hensiktsmessig å veilede pasien- tene om dette, og ofte kan det være aktuelt å henvise videre til psykomotoriske fysiote- rapeuter. På CFS/ME-senteret snakker vi om «kva- litet på hvile». Selv om pasienten kanskje tilbringer mye tid i ro liggende på en seng eller en sofa, er det ikke sikkert at kroppen får tilstrekkelig med hvile. Mange fysiote- rapeuter i dag har kompetanse innen ulike avspennings- og mindfulnessteknikker, noe det kan det være nyttig å instruere pasienter i både på gruppe- og individnivå. Aktivitet og tilpasning Selv om det ikke finnes noen medisinsk el- ler annen behandling å tilby disse pasien- tene, kan ulike strategier bidra til lindring av symptomer, til bedre mestring eller til å påvirke pasientenes livskvalitet og funk- sjonsnivå til det bedre. Uansett hva man vel- ger å tilby, så er det viktig at dette tilpasses den enkelte pasient. Pasienter med CFS/ME er ingen ensartet gruppe, men er ulike når det gjelder både symptombilde og omfang, hvilke behov de har og preferanser med tanke på til den hjelpen de ønsker å ta imot. En metode som passer for en pasient, passer ikke nødvendigvis for en annen, eller at for- skjellige tilnærminger vil kunne passe, men på ulike tidspunkt i sykdomsforløpet. For eksempel kan en pasient som er redd, be- kymret og preget av negative tankemønstre ha behov for en oppklarende samtale, med enten en fysioterapeut eller en psykolog. En pasient med en mer ustabil sykdom – med hyppige og intense symptomsvingninger – vil kanskje ha mer direkte behov for hjelp til å stabilisere symptomene sine og tilstanden sin gjennom bevisstgjøring og konkrete råd om regulering av aktivitet. Noen pasienter vil kanskje ha nytte av å strukturere dagens og ukens hvile og aktivitet i form av en ak- tivitetsplan. En nyere litteraturgjennomgang av be- tydningen treningsterapi har for CFS, anty- der at CFS-pasienter kan kjenne seg mindre utmattet etter treningsterapi (4). Det er ikke noe i studiene som tyder på at treningsterapi gjør pasienten verre. Det kunne også obser- veres en positiv effekt på både søvn, fysisk funksjon og selvopplevd helse. Når det gjaldt smerte, livskvalitet, angst og depresjon var det ikke mulig å konkludere med noe ut fra disse studiene. Det kan virke som om treningsterapi har nytte, men sannsynligvis bare dersom økningen i treningen eller ak- tiviteten gjøres i nært samarbeid med og er tilpasset den enkelte CFS/ME-pasient. Hvis for eksempel pasienten er sengeliggende og ikke klarer å røre annet enn fingrene, da er dette utgangspunktet for «treningen», og så øker man gradvis i pasientens eget tempo. Fysioterapeuter kan fortelle pasientene at aktivitet er mer enn fysisk trening. I CFS/ ME-sammenheng er aktivitet alle dagligli- vets gjøremål. Det å kle på seg, dusje, lage mat, se på TV/telefon og det å være sosial med venner og familie er i så måte aktivi- teter. PEM kan være vanskelig å forutsi underveis i aktivitet for både pasient og te- rapeut. I tillegg strider PEM mot generell aktivitetslære. For oss som observerer feno- menet PEM, kan det rett og slett virke som om pasienten blir overstimulert eller over- aktivert, og at kroppen svarer på dette med utmattelse, og etter hvert også en økning av andre kroppslige symptomer. Det ser ut til at grensene for hva de tåler, er lavere, og at utmattelsen kommer raskere enn hos friske. I tillegg trenger de betydelig lengre tid på å hente seg inn igjen. Noen få studier antyder at fenomenet kan påvises på et fysiologisk nivå (5). PEM oppleves slitsomt, ubehage- lig og for noen også skremmende, og kan føre til aktivitetsvegring. For å forebygge symptomforverringer, vil mange av pasien- tene være tjent med å lære seg hva de tåler av ulike aktiviteter. Det kan være en viktig jobb for en fysioterapeut å skape trygghet i situasjonen, slik at pasienten tør å være aktiv innenfor de rammene sykdommen setter for den enkelte. Pasient-behandler-forholdet Mange pasienter har erfart å bli mistrodd, oppfattet som «late» eller bli møtt med hold- ninger som at det er «bare å ta seg sammen». Vår erfaring tyder på at CFS/ME-pasienter kan bli dårligere av «å ta seg sammen». I møte med fysioterapeuter er det flere som har opplevd at grensene deres for hva de tå- ler har blitt utfordret og overskredet med det resultat at de blir liggende i dager, og kanskje uker. Et godt pasient-behandler-forhold kjen- netegnes av at pasienten kjenner seg tatt på alvor og blir hørt, forstått og respektert. Det å bli møtt med manglende forståelse, ikke bli trodd eller til og med oppleve utagering fra behandlere, er ubehagelig og stressende. Det er forståelig at behandlere har ulike me- ninger og oppfatninger om CFS/ME. Det kan være frustrerende for både pasienter og behandlere at forskningen ikke kan gi klare og entydige svar, verken når det gjelder år- sak eller tilnærming til sykdommen. Selv om behandleren ikke er helt enig i sykdoms- forståelsen til pasienten, er det likevel mu- lig å vise forståelse for ubehaget pasientene gir uttrykk for og den usikkerheten de lever med. Referanser 1. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Helsedirektoatet, 2015. 2. Carruthers, B., et al., Myalgic encephalomyelitis/chro- nic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols . Journal of chronic fatigue syndrome 2003. 11(1): p. 7-115. 3. Fukuda, K, et al. (1994): The Chronic Fatigue Syn- drome: a comprehensive approach to its definition and study , I: Annals of Intern Medicine, 121: 953-959. 4. Larun, Lillebeth; Brurberg, Kjetil Gundro; Odgaard-Jen- sen, Jan; Price, Jonathan R. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome . Cochrane Database of Systematic Reviews 2016 ;Volum 2016:CD003200.(6) FHI 5. Nijs J, Nees A, Paul L, De Kooning M, Ickmans K , Meeus M, Van Oosterwijck J. Altered immune response to exer- cise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review . Exerc Immunol Rev. 2014;20:94-116. Fysioterapeuter kan fortelle pasien- tene at aktivitet er mer enn fysisk trening.

RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy