Fysioterapeuten 8-2019

42 FYSIOTERAPEUTEN 8/19 De foraktet seg selv og fryktet de andres blikk. Forfatteren Thorvald Steen og kropps- positivisten Carina Elisabeth Carlsen har begge skammet seg dypt over sin egen kropp. TEKST og FOTO Tone Elise Eng Galåen fysioterapeuten@fysio.no – JEG ELSKER å være på kjøkkenet. Kutte grønnsaker og vaske opp for hånd. For meg er dette krevende aktiviteter, og det blir mye styr. Men alternativet er å sitte her som et møbel, et jævla flygel i hverdagen, sier for- fatter Thorvald Steen (65). Han smiler skjevt under piggsveisen. Som 15-åring fikk han diagnosen Facio- scapulo-humeral muskeldystorfi (FSHD). På helsenorge.no er FSHD beskrevet som en sjelden, arvelig nevromuskulær sykdom, som i hovedsak rammer muskulaturen i an- siktet, skuldre og overarmer. Frem til diagnosen ble stilt, tenkte Steen på seg selv som en klassisk norsk idrettsgutt: Skihopper vinterstid, fotballspiller så snart snøen smeltet. – Det første tegnet på at noe var galt, fikk jeg sommidtstopper. En dag innså jeg at den fysiske progresjonen hadde stagnert, at jeg tvert imot beveget meg langsommere enn før. Jeg var alene med legen da han ga meg diagnosen. Etterpå gikk jeg fortvilet rundt i Oslo sentrum og forsøkte å fatte hva dette ville bety for livet mitt, forteller Steen. Det første moren sa da han omsider kom hjem, var at han ikke måtte fortelle det til noen. Hvis det ble kjent, ville han aldri få seg en jobb. Dessuten kom han til å bli sett på som et offer. Og det hadde han vel ikke lyst til? – Dette er sentrale ting i livet. Jeg bebrei- der verken min mor eller far for å ha argu- mentert på en slik måte – det er både rasjo- nelt og forståelig. Derfor holdt jeg tett om sykdommen i lang tid, sier Steen. – Kroppsforakten var helt enorm 50 år senere sitter han i rullestol. Han har skjevheter i ansiktet, utstående skulderbla- der, og droppfot på begge bein. Muskulatu- ren brytes gradvis ned og erstattes med fett og bindevev. – Det er en eneste lang forsvarskamp. Jeg taper fysiske funksjoner, noe som naturlig nok føles svært frustrerende, sier han. Tidligere på dagen har han hatt besøk av sin faste fysioterapeut. – Jeg oppfatter fysioterapi som et av de mest humanistiske prosjektene et menneske kan ha. Min gode venn Audun (fysiotera- peut Audun Hille, red.anm.) og jeg har hatt en mangeårig samtale om restitusjon, øvel- ser, kompensasjon og aksept. Jeg har blitt en mester i å bruke andre deler av kroppen for å få til ting, og jeg har blitt flink til å se et- ter andre kvaliteter ved meg selv. At jeg kan noe utenom min egen kropp, fører til at jeg i større grad aksepterer den kroppen jeg har, sier han. Etter videregående, begynte Steen å jobbe på Gaustad sykehus. Her ble han en del av et unikt fellesskap som inkluderte både pa- sienter og pleiere. Etter hvert søkte han seg til teknisk avdeling der han tok fagbrev som maler. Inntil da hadde han klart å holde syk- dommen skjult for omgivelsene. Men som 21-åring begynte han å merke stadig flere tegn på at kroppen ikke fungerte slik den skulle. Da kom fortvilelsen, skammen, og marerittene med full styrke. – Jeg drømte at kroppen min smeltet som en plastpose i flammer. Kroppsforakten var helt enorm, jeg ble suicidal. På jobben tok jeg de verste maleoppdragene uten å bruke sikring. Hvis jeg falt, var jeg død. Og det vis- ste jeg godt. En dag kom en psykotisk pasi- ent som jeg kjente bort til meg. Hun sa: «Du Thorvald, jeg ser hva du tenker». Da pakket jeg sammen, syklet hjem, og gråt i fire døgn, forteller Steen. Frykter samfunnsblikket Bøkene sine skriver han for hånd, det gir færre plager i muskulaturen enn å bruke PC og tastatur. Rammen for hans to seneste utgivelser er oppvekst og voksenliv med en progressiv sykdom. Kroppens bevegelser skildres litterært og i stor detalj. I romanene «Det hvite badehuset» og «Det siste foto- grafiet», utforsker Steen hvilke mekanismer som førte til at den nærmeste familien holdt sykdommens arvelighet hemmelig for han. Skammen over avviket førte til løgn og forti- else. Både Steens onkel og morfar var ram- met av FSHD. Onkelen var også en av dem som feilaktig fikk diagnosen nevrosyfilis, som kan gi liknende symptomer. – Jeg har innført begrepet «samfunns- blikket». Mange jeg kjenner tør ikke være åpne om sin funksjonshemming. Når jeg er på turné med bøkene mine, møter jeg funksjonshemmede som ellers gjemmer seg bort. Hele tiden frykter de andres blikk, de er livredde for å bli avvist. Da jeg selv havnet i rullestol, fikk jeg kritikk av min mor fordi jeg lot meg avbilde i den. Samfunnet er dess- verre ikke friskmeldt verken for fordommer eller troen på arvesynd, sier Steen. Han er skremt over at han som 21-åring så på sin egen kropp som noe det var riktig å utslette. I dag stiller han opp som samta- lepartner for unge mennesker med samme diagnose som han selv. – De ønsker hjelp til å håndtere livet. Dette er mennesker som ofte går rundt med svært dystre tanker. Det er viktig å være ær- lig. Ikke gi dem falske forhåpninger, men også håp om mestring. Alvorlig funksjons- hemming er uten tvil en viktig årsak til mange selvmord, sier Steen. Turte omsider å gi seg hen For han var det den psykotiske pasienten på REPORTASJE Jeg drømte at kroppen min smeltet som en plastpose i flammer. Kroppsforakten var helt enorm, jeg ble suicidal. Skammen over kroppen

RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy